Was ist FASD?

FASD steht für Fetal Alco­hol Spec­trum Dis­or­ders (Fetale Alko­hol­spek­trum­stö­run­gen) und ist die am wenigs­ten erkannte geis­tige und kör­per­li­che Behin­de­rung. Sie tritt auf, wenn Frauen wäh­rend der Schwan­ger­schaft Alko­hol trin­ken. Es gibt dabei keine sichere Menge. Auch das ver­meint­lich den Kreis­lauf anre­gende Gläs­chen Sekt kann schon schäd­lich sein.

Der toxi­sche Alko­hol gelangt über die Nabel­schnur zum Unge­bo­re­nen und kann die Organ­bil­dung, aber vor allem die Ent­wick­lung des zen­tra­len Ner­ven­sys­tems schä­di­gen. Das äußert sich in ange­bo­re­nen orga­ni­schen Fehl­bil­dun­gen, Dys­mor­phyen des Gesichts, geis­ti­gen Behin­de­run­gen, Entwicklungs- und Wachs­tums­stö­run­gen und kogni­ti­ven Defi­zi­ten. Außer­dem einer Viel­zahl von Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten, die oft mit ande­ren Stö­run­gen ver­wech­selt wer­den: bei­spiels­weise dis­so­zia­les Ver­hal­ten, ADHS oder autis­ti­schen Züge.

Im Jugendlichen- und Erwach­se­nen­al­ter kom­men oft psy­chi­sche Stö­run­gen hinzu, von denen nicht geklärt ist, inwie­weit sie eigen­stän­dig ent­stan­den wären, oder komor­bid sind, das heißt auf­grund der hirn­or­ga­ni­schen Beein­träch­ti­gun­gen durch FASD ent­stan­den sind.

Häu­fig­keit von FASD

Jähr­lich wer­den rund 10.000 Kin­der mit FASD gebo­ren, so eine Schät­zung der Dro­gen­be­auf­trag­ten der Bun­des­re­gie­rung. Eine im Fach­ma­ga­zin BMC Medi­cine im März 2019 ver­öf­fent­li­che­ten Stu­die nennt für das Jahr 2014 in Deutsch­land eine hoch­ge­rech­nete Zif­fer von 2.930 Babys mit FAS und 12.650 Neu­ge­bo­rene mit FASD.

Nach Anga­ben des Robert-Koch-Instituts ist FASD in Deutsch­land mit im Durch­schnitt einem betrof­fe­nen Kind bei 350 Gebur­ten die häu­figste Ursa­che für geis­tige Behin­de­rung.

Tra­gisch ist, dass FASD zu 100% ver­meid­bar wäre. Die meis­ten Betrof­fe­nen sind ein Leben lang auf Hilfe ange­wie­sen, wobei die größ­ten Pro­bleme in der Bewäl­ti­gung des All­tags lie­gen.

Alko­hol in der Schwan­ger­schaft

Alko­hol ist ein Zell­gift. Trinkt eine Frau in der Schwan­ger­schaft Alko­hol, gelangt die­ser über das müt­ter­li­che Blut durch Pla­zenta und Nabel­schnur unver­dünnt und unge­fil­tert zum Kind. Die­ses hat inner­halb weni­ger Minu­ten genauso viele Pro­mille wie seine Mut­ter.

Wäh­rend die Mut­ter einen Tag braucht, um den Alko­hol abzu­bauen, braucht der Embryo drei bis zehn Tage.

Wie äußert sich FASD?

Die oft nor­male Intel­li­genz steht nicht sel­ten im Wider­spruch zu Pro­ble­men der Betrof­fe­nen bezüg­lich der all­täg­li­chen Lebens­füh­rung, die auch als ter­tiäre Stö­run­gen bezeich­net wer­den. Als typi­sche Sym­ptome sind hier vor allem Labi­li­tät, Antriebs­ar­mut und Des­in­ter­esse sowie distanz­lo­ses oder ent­hemm­tes Ver­hal­ten in sozia­len Situa­tio­nen zu nen­nen. Pro­bleme lie­gen in den Berei­chen der schu­li­schen Aus­bil­dung, der Arbeits- sowie Wohn­si­tua­tion, des Selbst- und Fremd­wahr­neh­mung, der exe­ku­ti­ven Funk­tio­nen, des Sexu­al­ver­hal­tens und der psy­chi­schen Gesund­heit.

So tre­ten laut einer Ber­li­ner Längs­schnitt­stu­die Schul­wech­sel und Woh­nungs­lo­sig­keit ver­mehrt auf und nur 12 % der erwach­se­nen Ver­suchs­teil­neh­mer mit FASD waren zum Erhe­bungs­zeit­punkt erwerbs­tä­tig. Eben­falls auf­fäl­lig ist, dass FASD-Betroffene sowohl als Opfer als auch als Täter inner­halb des Straf­jus­tiz­we­sens häu­fi­ger in Erschei­nung tre­ten und über­durch­schnitt­lich oft Haft­stra­fen antre­ten müs­sen. Von den Betrof­fe­nen wer­den 80 % als nicht selbst­stän­dig lebens­fä­hig ein­ge­stuft.

Kör­per­li­che Aus­wir­kun­gen

  • Ent­wick­lungs­ver­zö­ge­run­gen
  • Faziale Auf­fäl­lig­kei­ten
  • Organdysfunktionen- oder Fehl­bil­dun­gen (Nie­ren, Herz oder Schild­drüse)
  • Ano­ma­li­tä­ten in peri­phe­ren Ner­ven, bei­spiels­weise Schmerz­un­emp­find­lich­keit
  • Chro­ni­sche Mit­tel­ohr­ent­zün­dung
  • Seh- und Hör­be­hin­de­run­gen

Neu­ro­nale Aus­wir­kun­gen

  • Kon­zen­tra­ti­ons­stö­run­gen
  • Beein­träch­ti­gung der Kogni­tion
  • Rezep­tive Sprach­de­fi­zite
  • Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten
  • Bin­dungs­stö­run­gen
  • Beein­träch­ti­gung bei der selbst­stän­di­gen All­tags­be­wäl­ti­gung (exe­ku­tive Funk­tio­nen)

Stö­run­gen der exe­ku­ti­ven Funk­tio­nen

Stö­run­gen der exe­ku­ti­ven Funk­tio­nen kön­nen als ein Kern­sym­ptom von FASD betrach­tet wer­den.

Unter exe­ku­ti­ven Funk­tio­nen wer­den All­tags­fä­hig­kei­ten ver­stan­den, die kogni­tive, emo­tio­nale und moti­va­tio­nale Kom­po­nen­ten beinhal­ten und sich als die­je­ni­gen höher geschal­te­ten men­ta­len Ope­ra­tio­nen zusam­men­fas­sen las­sen, die als Garant für ein selbst­be­stimm­tes Leben betrach­tet wer­den. Ihre Beein­träch­ti­gung gilt als eines der Kern­merk­male der Feta­len Alko­hol­spek­trum­stö­run­gen und wird oft­mals als Erklä­rung dafür her­an­ge­zo­gen, dass Betrof­fene weit hin­ter den an den IQ geknüpf­ten Erwar­tun­gen in ihrer Selb­stän­dig­keit zurück­blei­ben.

Was klappt nicht so gut?

  • Auf­merk­sam­keit
  • Ler­nen und Gedächt­nis
  • Pla­nen
  • Fle­xi­bi­li­tät
  • Selbst­kon­trolle
  • Begrei­fen kom­ple­xer Zusam­men­hänge

FASD bei Kin­dern

FASD-Erklärvideo

Das Erklär­vi­deo gibt eine anschau­li­che Ein­füh­rung in unser Thema.

Geis­tige Fle­xi­bi­li­tät

Fähig­keit, fle­xi­bel zwi­schen Auf­ga­ben wech­seln zu kön­nen.
Max …

  • kann nur zöger­lich zwi­schen ver­schie­de­nen Akti­vi­tä­ten wech­seln.
  • kann jeweils nur eine Sache gleich­zei­tig machen. 
  • besteht auf bekannte Rou­tine. 
  • bleibt einer Sichtweise/Lösung behaf­tet. 
  • ist schnell frus­triert und bekommt Wut­an­fälle.

Gedächt­nis­spei­cher

Fähig­keit, Infor­ma­tio­nen oder Wis­sen für den spä­te­ren Gebrauch zu spei­chern.
Max … 

  • ver­gisst bereits Erlern­tes (z.B. das Ein­mal­eins).
  • hat Schwie­rig­kei­ten, sich an täg­li­che Ereig­nisse zu erin­nern.
  • hat Schwie­rig­kei­ten, Infor­ma­tio­nen wie­der abzu­ru­fen.

Orga­ni­sa­tion

Fähig­keit, benö­tigte Mate­ria­lien oder Unter­la­gen zu beschaf­fen und zu behal­ten.
Max …

  • schließt Auf­ga­ben nicht ab, wird nicht fer­tig. 
  • ver­liert wich­tige Doku­mente, Zet­tel und per­sön­li­che Sachen. 
  • ent­wirft unrea­lis­ti­sche (Zeit-)Pläne.

Pla­nung & Rei­hen­folge

Fähig­keit zur Pla­nung von Teil­schrit­ten inkl. des Mate­ri­als und Zeit­auf­wan­des.
Fähig­keit Teil­schritte einer Auf­gabe in der rich­ti­gen Rei­hen­folge abzu­ar­bei­ten.
Max … 

  • lässt Teil­schritte bei kom­ple­xe­ren Auf­ga­ben aus.
  • han­delt spon­tan und unre­flek­tiert. 
  • hat Pro­bleme, eine Geschichte in der rich­ti­gen Rei­hen­folge und logisch schlüs­sig zu erzäh­len.

Zeit­ma­nage­ment & Prio­ri­tä­ten

Fähig­keit Zeit ein­zu­tei­len, zu nut­zen und Rest­zei­ten ein­zu­schät­zen.
Fähig­keit Ter­mine und Tref­fen ein­zu­hal­ten.
Fähig­keit Vor­ran­gig­keit für Bedürf­nisse und Auf­ga­ben ein­zu­schät­zen.
Max … 

  • ver­schwen­det seine Zeit für schein­bar Unwich­ti­ges.
  • hat Schwie­rig­kei­ten, sich wich­tige Punkte zu notie­ren.
  • ver­spä­tet sich zu Ver­ab­re­dun­gen.

Hem­mung (von Ver­hal­tens­wei­sen)

Fähig­keit nicht auf eine Ablen­kung zu reagie­ren bzw. sich von ihr wie­der abzu­wen­den.
Fähig­keit vor einer (Re-)Aktion nach­den­ken zu kön­nen.
Fähig­keit auf sofor­tige Beloh­nun­gen ver­zich­ten zu kön­nen, um wich­ti­gere, lang­fris­ti­gere Ziele zu errei­chen.
Max … 

  • erscheint leicht ablenk­bar und impul­siv. 
  • wählt lie­ber klei­nere Beloh­nun­gen, die er sofort erhält, statt auf grö­ßere zu war­ten. 
  • bringt sich oder andere in Gefahr, da er nicht in der Lage ist, die Fol­gen sei­nes Han­dels abzu­schät­zen.

Selbst­re­gu­la­tion

Fähig­keit, die eige­nen Gefühle zu regu­lie­ren, um ein Ziel zu errei­chen oder das Ver­hal­ten zu kon­trol­lie­ren.
Max …

  • zeigt in vie­len Situa­tio­nen unan­ge­mes­se­nes Ver­hal­ten oder über­re­agiert.

Auf­merk­sam­keit

Fähig­keit, die Auf­merk­sam­keit (und Anstren­gungs­be­reit­schaft) über einen län­ge­ren Zeit­raum auf­recht­zu­er­hal­ten.
Fähig­keit, die Auf­merk­sam­keit auf einen bestimm­ten Punkt rich­ten zu kön­nen.
Max …

  • kann sich für maxi­mal zehn Minu­ten auf eine Auf­gabe kon­zen­trie­ren.
  • wird von Klei­nig­kei­ten abge­lenkt.

Fokus­sie­rung

Fähig­keit, die wich­tigs­ten Infor­ma­tio­nen aus der Umwelt zu fil­tern und unwich­tige Reize aus­blen­den zu kön­nen.
Max …

  • scheint wich­tige Infor­ma­tio­nen zur Been­di­gung einer Auf­gabe zu ver­ges­sen.
  • scheint nicht zu bemer­ken, dass er sein Ver­hal­ten an jewei­lige Situa­tio­nen anpas­sen muss.

FASD bei Erwach­se­nen

FASD ist keine geis­tige oder kör­per­li­che Behin­de­rung, die mit Ein­tritt in das Erwach­se­nen­al­ter ver­schwin­det.

Pro­blem: man­gel­hafte Daten­lage

Den­noch gibt es bis dato welt­weit keine Erhe­bun­gen, die die Häu­fig­keit von FASD bei Erwach­se­nen unter­su­chen (Popova et al., 2017). Auf­grund der nicht vor­han­de­nen Daten von Erwach­se­nen mit FASD, wird diese Behin­de­rung in der Gesell­schaft über­wie­gend nicht wahr­ge­nom­men. Die Fol­gen sind schwer­wie­gend: Es gibt keine ange­mes­sene Ver­sor­gung von Erwach­se­nen mit FASD. Sie ste­hen mit den Aus­wir­kun­gen ihrer Behin­de­rung, wie bei­spiels­weise eine extrem kurze Auf­merk­sam­keits­spanne, einer meist enor­men Ein­schrän­kung ihrer Pla­nungs­kom­pe­tenz (exe­ku­tive Funk­tio­nen), sowie einer Reihe von Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten, die gerne falsch inter­pre­tiert wer­den, im all­täg­li­chen Leben alleine da.

Pro­blem: unko­or­di­nierte Hilfe

Statt­des­sen quä­len sich viele Erwach­sene mit FASD – falls sie über­haupt Hilfe suchen oder gar erken­nen, dass sie wel­che brau­chen – durch eine schier end­lose Pro­ze­dur von Arzt­ter­mi­nen der unter­schied­lichs­ten Fach­rich­tun­gen, bekom­men nicht sel­ten fal­sche Medi­ka­mente ver­ord­net und wer­den unpas­sen­den the­ra­peu­ti­schen Maß­nah­men unter­zo­gen. Das gilt beson­ders, wenn sie sich auf­grund komor­bi­der (beglei­ten­der) psy­chi­scher Pro­bleme in psych­ia­tri­sche Behand­lung bege­ben müs­sen, was eben­falls häu­fig vor­kommt. Die dann meist wie­der­keh­ren­den Auf­ent­halte in psych­ia­tri­schen Kli­ni­ken, meist ohne the­ra­peu­ti­sche Fort­schritte, wer­den dann vor allem mit feh­len­der Krank­heits­ein­sicht, man­geln­der Koope­ra­tion oder Moti­va­tion erklärt: „und da könne man ja nichts machen”.

Pro­blem: recht­li­che Hür­den

Neben der all­ge­mei­nen Unwis­sen­heit über die Beson­der­hei­ten der kogni­ti­ven Ein­schrän­kun­gen bei FASD, ver­hin­dert aus­ge­rech­net die ansons­ten sehr fort­schritt­li­che Gesetz­ge­bung zum Recht auf Selbst­be­stim­mung eine sinn­volle Zusam­men­ar­beit. Ange­hö­rige von Betrof­fe­nen wis­sen, dass ihre Schütz­linge auf dau­er­hafte Beglei­tung und Unter­stüt­zung durch ver­traute Per­so­nen ange­wie­sen sind, quasi ein Sprach­rohr brau­chen, aber das wider­spricht aus Sicht von Ärz­ten, Sozi­al­päd­ago­gen und Betreu­ern den der­zei­ti­gen Grund­sät­zen, wie das Recht auf Selbst­be­stim­mung in der Pra­xis zu hand­ha­ben ist. Dem­entspre­chend wird ein sol­cher Bei­stand nur sehr ein­ge­schränkt zuge­las­sen. Obwohl inzwi­schen drei Klicks im Inter­net zu FASD jeden Inter­es­sier­ten dar­über auf­klä­ren wür­den, dass genau diese Ein­schrän­kun­gen sowie man­gelnde soge­nannte Com­pli­ance aus­ge­spro­chen typisch für FASD sind, hat sich daran bis­her nur wenig geän­dert. Ein bes­se­rer Umgang mit der Behin­de­rung kann des­halb weder bei den Betrof­fe­nen selbst, noch in ihrem sozia­len Umfeld erreicht wer­den. Viele mög­li­che Hil­fen schei­tern schon in der Anbah­nung.

Ergeb­nis: Ekla­tante Ver­sor­gungs­lü­cke

Zusam­men­fas­send kann man sagen, wei­sen die genann­ten Umstände der Fehl­ein­schät­zung und Unter­ver­sor­gung bei Erwach­se­nen mit FASD auf eine ekla­tante Ver­sor­gungs­lü­cke hin, mit weit­rei­chen­den Fol­gen für alle Betei­lig­ten. Die man­gelnde Aus­bil­dung von Fach­per­so­nal tut dazu ihr Übri­ges. Die Fol­gen sind, dass die große Mehr­heit der Erwach­se­nen mit FASD unter pre­kä­ren Bedin­gun­gen leben, nicht sel­ten in Obdach­lo­sig­keit enden, von Lang­zeit­ar­beits­lo­sig­keit bedroht sind oder sogar straf­fäl­lig wer­den. Eine gleich­be­rech­tigte Teil­habe, wie sie der Gesetz­ge­ber inzwi­schen vor­sieht, sieht anders aus.

Wäh­rend sich die Ver­sor­gungs­si­tua­tion von Kin­dern, Jugend­li­chen und Her­an­wach­sen­den ver­bes­sern konnte, ist für Erwach­sene mit FASD die Versorgungs- und Betreu­ungs­si­tua­tion noch unzu­rei­chend. Sie leben oft mit einer Fehl­dia­gnose und des­halb falsch behan­delt in Ein­rich­tun­gen der Behindertenhilfe/Eingliederungshilfe, in Jus­tiz­voll­zugs­an­stal­ten oder in der Woh­nungs­lo­sen­hilfe bzw. sind obdach­los.

Natio­na­ler Akti­ons­plan der Bun­des­re­gie­rung UN-Behindertenrechtskonvention

Wir behaup­ten, dass das Schlie­ßen die­ser Ver­sor­gungs­lü­cke nicht nur die Lebens­um­stände der Erwach­se­nen mit FASD und ihres sozia­len Umfelds ver­bes­sern, son­dern auch die gesamt­ge­sell­schaft­li­chen Kos­ten sen­ken würde, die durch (lebens­lange) Trans­fer­leis­tun­gen, größ­ten­teils schei­ternde Maß­nah­men, sowie unge­eig­nete und auf­wen­dige psych­ia­tri­sche und medi­zi­ni­sche Leis­tun­gen ent­ste­hen.

Dia­gnose und Test von FASD

Die FASD-Diagnostik kann meist nur im Kin­des­al­ter oder bei bekann­tem Alko­hol­kon­sum der leib­li­chen Mut­ter wäh­rend der Schwan­ger­schaft gestellt wer­den. Wenn nicht bekannt ist, ob die Mut­ter wäh­rend der Schwan­ger­schaft Alko­hol kon­su­miert hat, soll­ten zwei der fol­gen­den Kri­te­rien vor­lie­gen:

  • Vor- und nach­ge­burt­li­che Wachs­tums­stö­rung
  • Dys­funk­tion des ZNS (Stö­rung des Zen­tral­ner­ven­sys­tems)
  • Cha­rak­te­ris­ti­sche Gesichts­ver­än­de­run­gen

Die äußer­li­chen Merk­male von FASD sind nur im Kin­des­al­ter gut zu erken­nen, weil sich diese bei Erwach­se­nen ver­min­dern. Sollte ein Kind keine äuße­ren Anzei­chen von FASD haben, heißt dies nicht, dass kein FASD vor­liegt. FASD kann auch anhand von Ent­wick­lungs­stö­run­gen, Sprach- und Hör­stö­run­gen, Intel­li­genz­min­de­rung, Hyper­ak­ti­vi­tät, Autis­mus und vie­len ande­ren phy­si­schen und psy­chi­schen Merk­ma­len erkannt wer­den.

Es kommt nicht sel­ten zu Fehl­dia­gno­sen auf­grund nicht erkann­ter FASD. Bei den mil­de­ren FASD-Ausprägungen zeigt das Syn­drom prak­tisch die glei­chen Sym­ptome wie bei ADHS, also stän­dige moto­ri­sche Unruhe, Ner­vo­si­tät, sehr kurz­fris­ti­ges Inter­esse an einer Auf­gabe oder schnel­ler Wech­sel von einem Spiel­zeug zum nächs­ten, Unge­hemmt­heit und Impul­si­vi­tät im Sozi­al­ver­hal­ten.

FASD-Diagnosen für Kin­der

Sie fin­den unten eine Liste von FASD-Fachzentren, Kli­ni­ken und Ärz­ten in Deutsch­land. Die meis­ten die­ser Ein­rich­tung sind auf die Dia­gnose und Behand­lung von Kin­dern spe­zia­li­siert.

Download: Liste von FASD-Fachzentren und Fachärzten

FASD-Diagnosen für Erwach­sene

Inzwi­schen gibt es auch Dia­gno­se­mög­lich­kei­ten für Erwach­sene: die FASD-Sprechstunde des Son­nen­hof  e.V. in Ber­lin, die FAS-Ambulanz der Tages­kli­nik Walstedde und das LVR-Klinikum in Essen.

Auch das FASD-Fachzentrum Ham­burg plant mit­tel­fris­tig für Ham­burg, eine Dia­gno­se­stelle für Erwach­sene mit ent­spre­chen­den Betreu­ungs­an­ge­bo­ten ein­zu­rich­ten.

FASD-Diagnosen aus medi­zi­ni­scher Sicht

Die ärzt­li­che Auf­gabe ist es zunächst ein­mal die Dia­gnose FASD sicher fest­zu­stel­len. Erst wenn diese gestellt ist, kann man Anga­ben zu The­ra­pie und Ver­lauf machen und vor allen Din­gen die Eltern und Pfle­ge­fa­mi­lien ent­las­ten, da es nun erst­mals eine Erklä­rung für Ver­hal­tens­wei­sen und Schwie­rig­kei­ten des Kin­des oder Jugend­li­chen gibt.

Die Dia­gnose „FASD“ wird anhand der Dia­gno­se­kri­te­rien der S3-Leitlinie [Land­graf, Hei­nen, 2016] gestellt.
Diese ori­en­tiert sich an dem soge­nann­ten 4‑digit-Code, der bis Anfang 2016 der Diagnose-Standard auch in Deutsch­land war. Im Wesent­li­chen gibt es 4 Dia­gno­se­kri­te­rien, an den sich der Arzt ori­en­tiert und die es ihm ermög­li­chen die fetale Alkohol-Spektrum-Störung (FASD) zu klas­si­fi­zie­ren.

Fol­gende Dia­gno­se­kri­te­rien sind bei der Dia­gnos­tik rele­vant:

  1. Wachs­tums­stö­run­gen zu irgend­ei­nem Zeit­punkt der Ent­wick­lung.
  2. Gesichts­auf­fäl­lig­kei­ten.
    Schma­les Ober­lip­pen­rot, ver­stri­che­nes Phil­trum, schmale Lid­spal­ten – diese sind mög­li­cher­weise in der Säuglings- und Klein­kind­zeit deut­li­cher sicht­bar und unter­lie­gen im Laufe der Ent­wick­lung star­ken Ver­än­de­run­gen. Daher soll­ten zur Dia­gnos­tik immer Kin­der­bil­der mit­ge­bracht wer­den.
  3. Auf­fäl­lig­kei­ten im zen­tra­len Ner­ven­sys­tem (ZNS).
    Hier gibt es eine Reihe mög­li­cher Auf­fäl­lig­kei­ten. Man unter­schei­det Haupt- und Neben­kri­te­rien. Als Haupt­kri­te­rien fun­gie­ren: Intel­li­genz­min­de­rung, Epi­lep­sie und ein zu klei­ner Kopf­um­fang (Mikro­ze­pha­lie). Neben­kri­te­rien sind bei­spiels­weise signi­fi­kante Leis­tungs­be­ein­träch­ti­gun­gen in der Sprach­ent­wick­lung, der Fein­mo­to­rik, der Auf­merk­sam­keit, der exe­ku­ti­ven Funk­tio­nen, der sozia­len Fer­tig­kei­ten. Haupt- und Neben­kri­te­rien haben eine unter­schied­li­che Gewich­tung.
  4. Alko­hol­kon­sum in der Schwan­ger­schaft.
    Bei dem Kri­te­rium des gesi­cher­ten Alko­hol­kon­sums gibt es viele Unsi­cher­hei­ten. Die­ses kann zum einen damit zusam­men, dass man schlicht­weg nie­man­den fra­gen kann, da die leib­li­chen Eltern nicht greif­bar sind, wenn sie bei­spiels­weise im Aus­land leben und das Kind oder der Jugend­li­che adop­tiert ist. Zum Ande­ren wird der Alko­hol­kon­sum aus Grün­den der Scham ver­neint. Die deut­schen S3-Leitlinien haben die­sen Umstand berück­sich­tigt und geben die Mög­lich­keit den Alko­hol­kon­sum als „mög­lich“ oder „wahr­schein­lich“ ein­zu­stu­fen und den­noch die Dia­gnose FASD zu stel­len.

Die ärzt­li­che Dia­gnos­tik erfor­dert neben der gründ­li­chen Ana­mnese, die manch­mal lei­der lücken­haft ist, einige neu­ro­psy­cho­lo­gi­sche Tes­tun­gen. Fra­ge­bö­gen zum Ver­hal­ten des Kin­des /Jugendlichen in ver­schie­de­nen Lebens­be­rei­chen unter­stüt­zen die Dia­gnos­tik. Dif­fe­ren­ti­al­dia­gnos­tisch spie­len mit­un­ter gene­ti­sche Stö­run­gen oder Syn­drome eine Rolle. In die­sen Fäl­len ist eine human­ge­ne­ti­sche Unter­su­chung unver­zicht­bar. Zudem sollte ein ärzt­li­cher Blick auf Augen, Herz und Niere erfol­gen, da der Alko­hol in der Schwan­ger­schaft auch diese Organe schä­di­gen kann.

Je nach­dem, wel­che Dia­gno­se­kri­te­rien erfüllt sind, kann eine Klas­si­fi­ka­tion der feta­len Alkohol-Spektrum-Störung (FASD) in das

  1. Voll­bild feta­les Alko­hol­syn­drom (FAS),
  2. das par­ti­elle fetale Alko­hol­syn­drom (pFAS) oder
  3. die alko­hol­be­dingte neu­ro­lo­gi­sche Ent­wick­lungs­stö­rung (ARND)

erfol­gen.

Dabei ist ganz wich­tig zu wis­sen, dass bei­spiels­weise das par­ti­elle fetale Alko­hol­syn­drom (pFAS) NICHT die milde, abge­schwächte Form des Voll­bil­des (FAS) ist. Die Klas­si­fi­ka­tion sagt ledig­lich aus, dass ent­we­der alle 4 oder nur 3 oder 2 Dia­gno­se­kri­te­rien erfüllt sind.

Die Klas­si­fi­ka­tion macht auch keine Aus­sa­gen zu Pfle­ge­auf­wand und Grad der Behin­de­rung (GdB).

Die ärzt­lich gestellte Dia­gnose ist für die Ent­las­tung der Kin­der und Jugend­li­chen sowie deren Fami­lien, für die The­ra­pie­pla­nung, Aus­wahl der Schul­form und die staat­li­che Unter­stüt­zung (Jugend­hilfe, Ein­glie­de­rungs­hilfe) enorm wich­tig und gehört in erfah­rene Hände. Opti­mal ist bei der wei­te­ren Betreu­ung ein mul­ti­pro­fes­sio­nel­les Team, dem neben Ärz­ten auch FASD-erfahrene Päd­ago­gen und Psy­cho­lo­gen ange­hö­ren.

Alko­hol­em­bryo­pa­thie, Feta­les Alko­hol­syn­drom oder Feta­ler Alko­hol­ef­fekt?

Kurze Erläu­te­rung der im Zusam­men­hang mit alko­hol­be­ding­ten Schä­di­gun­gen und Behin­de­run­gen ver­wen­de­ten Begriffe.

Venn Diagramm mit überlappenden Kreisemn zur Illustration der FASD Begriffe
Diagnostische Kriterien innerhalb des FASD-Kontinuums (nach IOM 1996)

Feta­les Alko­hol­syn­drom (FAS)

Das Fetale Alko­hol­syn­drom (FAS) oder Alko­hol­em­bryo­pa­thie (AE), bezeich­net die irrever­si­ble, toxi­sche Schä­di­gung eines Emryos durch auf­ge­nom­me­nen Alko­hol. Syn­drom wird ein Krank­heits­bild genannt, unter dem sich viel ver­schie­dene Sym­ptome und Aus­prä­gun­gen ein­ord­nen las­sen, des­sen Zusam­men­hänge aber zum Teil nicht bekannt sind.

Alko­hol­em­bryo­pa­thie (AE)

Die Klas­si­fi­ka­tion nach ICD-10 in der Kate­go­rie ange­bo­rene Fehl­bil­dungs­syn­drome durch bekannte äußere Ursa­che erfolgte bis­her ledig­lich als Q86.0 – Alko­hol­em­bryo­pa­thie (AE) – ohne wei­tere Dif­fe­ren­zie­rung.

Die ICD-11 wurde am Mai 2019 durch die Welt­ge­sund­heits­ver­samm­lung (Word Health Assem­bly, WHA) ver­ab­schie­det und tritt am 1. Januar 2022 in Kraft. Hierin wird das Fetale Alko­hol­syn­drom zum ers­ten Mal so genannt und seine Erschei­nungs­for­men dif­fe­ren­ziert. Im ICD-11 ist eine Reform die­ses Begriffs unter Nen­nung der heute übli­chen Bezeich­nung FASD vor­ge­se­hen, aller­dings fehlt immer noch die Unter­tei­lung in pFAS und ARND.

Par­ti­el­les Alko­hol­syn­drom (pFAS)

Das par­ti­elle Alko­hol­syn­drom (pFAS) lässt sich als Kom­plex embryo­to­xisch ent­stan­de­ner, alko­hol­be­ding­ter, zere­b­ra­ler Leis­tungs­stö­run­gen defi­nie­ren, die auch ohne das Gesamt­bild der typi­schen kör­per­li­chen Merk­male auf­tre­ten. Das heißt aber nicht, dass die Aus­wir­kun­gen für Betrof­fene weni­ger gra­vie­rend sind.

Alko­hol­be­dingte Geburts­feh­ler (ARBD)

Mit ARBD (alco­hol rela­ted birth defects) wer­den Schä­di­gun­gen an Orga­nen und andere kör­per­li­che Fehl­bil­dun­gen (Dys­mor­phien) bezeich­net. Vor­aus­set­zung für diese Dia­gnose ist ein beleg­ter Alko­hol­kon­sum der Mut­ter.

Ist die Organ­bil­dung beim Kind zum Zeit­punkt des Alko­hol­kon­sums bereits abge­schlos­sen, ent­ste­hen keine oder nur geringe kör­per­li­che Fehl­bil­dun­gen. Trotz­dem kann das Zen­tral­ner­ven­sys­tem geschä­digt wer­den, mit kogni­ti­ven und ver­hal­tens­be­zo­ge­nen Stö­run­gen des Kin­des.

Alko­hol­be­dingte neu­ro­lo­gi­sche Ent­wick­lungs­stö­rung (ARND)

ARND (alcohol-related neu­ro­de­ve­lop­men­tal dis­or­der) bezeich­net die Schä­di­gun­gen, die haupt­säch­lich das zen­trale Ner­ven­sys­tem (ZNS) betref­fen. Eine ältere Bezeich­nung dafür lau­tet Feta­ler Alko­hol­ef­fekt (FAE). Vor­aus­set­zung für diese Dia­gnose ist ein eben­falls ein beleg­ter Alko­hol­kon­sum der Mut­ter.

Hier sind nicht die phy­si­schen Fehl­bil­dun­gen, son­dern die Dys­funk­tio­nen des Zen­tral­ner­ven­sys­tems sym­pto­ma­tisch. Min­des­tens eine der fol­gen­den zen­tral­ner­vö­sen Stö­rung muss vor­lie­gen:

  • ein klei­ner Kopf,
  • Hirn­ano­ma­lien,
  • eine schlecht aus­ge­prägte Fein­mo­to­rik,
  • Hör­pro­bleme oder ein
  • auf­fäl­li­ger Gang.

Außer­dem kön­nen Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten, wie schlechte Schul­leis­tun­gen, defi­zi­täre Sprach­fer­tig­kei­ten, Pro­bleme im abs­trak­ten Den­ken und in Mathe­ma­tik, geringe Impuls­kon­trolle, ein schlech­tes Sozi­al­ver­hal­ten sowie Konzentrations‑, Gedächtnis- und Beur­tei­lungs­pro­ble­ma­ti­ken auf­tre­ten.

Eine prak­ti­sche und kli­nisch über­zeu­gende Defi­ni­tion die­ser Schä­di­gungs­bil­der fehlt, allen­falls die­nen sie als Auf­fang­ka­te­go­rien. Sinn­vol­ler wird in Zukunft eine Dia­gnos­tik ganz unab­hän­gig von kör­per­li­cher Sym­pto­ma­tik sein. Auch hier heißt das nicht, das damit die Aus­wir­kun­gen für Betrof­fene weni­ger gra­vie­rend sind.

Fetale Alko­hol­spek­trum­stö­rung (FASD)

Da die Gren­zen zwi­schen FAS, FAE, pFAS, ARND und ARBD flie­ßend sind, wer­den heute alle Dia­gno­sen unter dem Sam­mel­be­griff Fetal Alco­hol Spec­trum Dis­or­der (FASD), auf Deutsch Fetale Alko­hol­spek­trum­stö­rung, zusam­men­ge­fasst.

Wei­ter­füh­rende Links

Alkohol und Schwangerschaft - Noch nicht geboren und schon betrunken
Andrea Klahre
Handelsblatt 12.05.2019
Alkohol in der Schwangerschaft - Fast 13 000 Babys pro Jahr kommen geschädigt zur Welt
Astrid Viciono
Süddeusche Zeitung 19.03.2019
Alkohol ist eine Bedrohung, kein Kulturgut.
Werner Bartens
Süddeusche Zeitung 19.03.2019
Dass ich ganz allein daran die Schuld trage
Jean Boué
Zeit Online 05.09.2018
Kaputt getrunken
Guido Kleinhubert
Der Spiegel 12.09.2015
Fetale Alkoholspektrumstörung – und dann? Ein Handbuch für Jugendliche und junge Erwachsene
Die Drogenbeauftrage der Bundesregierung
Dezember 2015
Fetales Alkoholsyndrom: Oft fehldiagnostiziert und falsch betreut
Gela Becker; Dorothea Hantelmann
Ärzteblatt 2013

Wei­ter­füh­rende Lite­ra­tur zu FASD

FASD und Schule
Eine Hand­rei­chung zum Umgang mit Schü­lern mit Feta­ler Alko­hol­spek­trum­stö­rung

Anne Schlacht­ber­ger

Schulz-Kirchner-Verlag, 2018



Sucht­ge­fähr­dete Erwach­sene mit Feta­len Alko­hol­spek­trum­stö­run­gen
Dia­gnos­tik, Screening-Ansätze und Inter­ven­ti­ons­mög­lich­kei­ten

Her­aus­ge­ge­ben von Gela Becker, Klaus Hen­ni­cke, Klaus und Michael Klein

de Gru­y­ter, August 2015



FASD bei Erwach­se­nen
Eine Ori­en­tie­rungs­hilfe für Bezugs- und Begleit­per­so­nen von Men­schen mit FASD

Ger­hild Lan­deck, Kat­rin Lepke, Gisela Mich­a­low­ski, Beate Weß­ing

Schulz-Kirchner-Verlag, 2019



FASD – Fetale Alko­hol­spek­trum­stö­run­gen
Auf was ist im Umgang mit Men­schen mit FASD zu ach­ten? Ein Rat­ge­ber.

Annika Thom­sen

Schulz-Kirchner-Verlag, 2018