Was ist FASD? | |
| Mütter dürfen in der Schwangerschaft keinen Alkohol trinken. Denn Alkohol ist schlecht für das Kind im Bauch. Schon ein Glas Sekt kann sehr gefährlich sein. Wenn die Mutter Alkohol trinkt, kann sich das Kind im Bauch nicht richtig entwickeln. Das Kind kommt wegen dem Alkohol vielleicht mit Behinderungen auf die Welt. Es können körperliche Behinderungen und geistige Behinderungen sein. Diese Behinderungen wegen Alkohol heißen kurz: FASD. Der lange Name ist auf Englisch: Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Das heißt auf Deutsch: Fetale Alkoholspektrumstörung. Ärzte erkennen FASD sehr oft nicht. Sie merken also nicht, woher die Behinderungen kommen. |
| Wenn eine Mutter Alkohol trinkt, dann ist der Alkohol in ihrem Blut. Aber sie teilt sich das Blut mit dem Kind im Bauch. So kommt der Alkohol auch zum Kind. Der Alkohol stört dann die Entwicklung vom Kind. Zum Beispiel:
Oft verhält sich das Kind auch seltsam. Zum Beispiel: Das Kind kommt nicht gut mit anderen Kindern klar. Oder das Kind macht oft gefährliche Dinge. Aber Ärzte denken dann oft an andere Krankheiten oder Behinderungen. Zum Beispiel an ADHS oder Autismus. |
| Oft bekommen die Kinder als Jugendliche oder als Erwachsene noch seelische Behinderungen. Aber man weiß noch nicht, ob das auch mit FASD zu tun hat. Vielleicht sind die seelischen Behinderungen auch nicht wegen FASD gekommen. |
Wie viele Menschen bekommen FASD? | |
| Jedes Jahr kommen etwa 10.000 Kinder mit FASD auf die Welt. Das ist viel zu viel. Denn man kann FASD ganz einfach verhindern. Man darf in der Schwangerschaft nur keinen Alkohol trinken. Die meisten Menschen mit FASD brauchen ihr ganzes Leben lang Hilfe. Sie schaffen den Alltag nicht alleine. |
Alkohol in der Schwangerschaft | |
| Wenn eine Mutter Alkohol trinkt, dann ist der Alkohol in ihrem Blut. Aber sie teilt sich das Blut mit dem Kind im Bauch. So kommt der Alkohol auch zum Kind. Der Alkohol ist einen Tag im Körper von der Mutter. Dann hat ihr Körper den Alkohol abgebaut. Das geht im Körper vom Kind noch nicht so schnell. Darum ist der Alkohol 3 bis 10 Tage im Körper vom Kind. Das ist schlecht für die Entwicklung vom Kind. |
Woran erkennt man FASD? | |
| Menschen mit FASD haben im Alltag oft Probleme: Sie sind empfindlich. Sie haben keine Lust, etwas zu tun. Sie interessieren sich für nichts. Sie können nicht richtig mit anderen Menschen umgehen. Das ist auch schlecht in anderen Lebens-Bereichen:
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| Menschen mit FASD haben Probleme
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| Menschen mit FASD haben viel öfter Probleme, als andere Menschen:
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Probleme am Körper | |
| Menschen mit FASD
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Probleme im Gehirn | |
| Menschen mit FASD
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Probleme bei Aufgaben im Alltag | |
An diesen Problemen erkennen Ärzte meistens, dass ein Mensch FASD hat: | |
| Menschen mit FASD schaffen viele Aufgaben nicht, die man im Alltag machen muss. So können sie nicht ohne Hilfe leben. Zum Beispiel:
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FASD bei Kindern | |
Erklärvideo über FASD bei Kindern | |
| In diesem Video erklären wir mit Bildern, wie FASD bei Kindern aussieht. Sie finden das Video auch hier bei YouTube. Im Video geht es um Max. Max hat FASD. Wir schreiben hier auf, welche Probleme Max wegen FASD hat. |
Mit neuen Dingen umgehen | |
| Max kann immer nur eine Aufgabe machen. Er muss sich anstrengen, um aufmerksam zu bleiben. Er kann nur schwer eine andere Aufgabe anfangen. Max hat sich an bestimmte Abläufe gewöhnt. Daran darf sich nichts ändern. Es soll immer alles gleich bleiben: Was er denkt und was er tut. Max ärgert sich schnell. Er muss seine Wut dann rauslassen. |
Dinge lernen und merken | |
| Max vergisst Dinge, die er schon gelernt hat. Zum Beispiel das Einmaleins. Max kann sich Dinge nicht merken, die jeden Tag passieren. Max kann sich Infos nur schlecht merken. |
Aufgaben planen und aufmerksam bleiben | |
| Max macht Aufgaben nicht fertig. Max kann nur für 10 Minuten aufmerksam sein. Er lässt sich leicht ablenken. Max verliert seine Sachen oder wichtige Zettel. Max schafft seine eigenen Pläne und Ziele nicht. Denn er kann nicht richtig einschätzen, was er dafür tun muss. Zum Beispiel denkt Max vielleicht: Ich brauche nur 2 Minuten, um mich fertig zu machen und bei der Schule zu sein. |
Schritt für Schritt denken | |
| Wenn Max eine schwierige Aufgabe hat, lässt er wichtige Schritte aus. Er tut dann etwas, ohne darüber nachzudenken. Max vergisst Dinge, die für seine Aufgabe wichtig sind. Max kann Geschichten nicht von Anfang bis Ende erzählen. Die Geschichten machen dann keinen Sinn mehr. Max kann nicht gut planen, wie er seine Zeit einteilen muss. Er tut Dinge, die oft nicht so wichtig sind. Max schreibt sich nicht auf, wenn eine Sache besonders wichtig ist. Max kommt zu spät zu Treffen. |
Erst nachdenken und beherrschen | |
| Max lässt sich leicht ablenken. Er handelt einfach, ohne darüber nachzudenken. Max kann nur schlecht abwarten, auch wenn das besser für ihn ist. Zum Beispiel: Er nimmt lieber sofort eine kleine Belohnung als später eine große Belohnung. Max kann nicht einschätzen, wie man sich in welchen Situationen verhalten muss. Max verhält sich oft falsch und kann sich nicht beherrschen. Max kann nicht darüber nachdenken, was durch seine Handlungen passiert. Das kann gefährlich für ihn und andere sein. Zum Beispiel spielt er vielleicht mit Feuer. Max weiß nicht, dass Feuer gefährlich ist. |
FASD bei Erwachsenen | |
Die körperlichen und geistigen Behinderungen bei FASD bleiben für immer. Sie bleiben das ganze Leben, auch wenn man erwachsen ist. | |
Problem: Zu wenig Forschung | |
| Leider gibt es zu wenig Forschung über FASD bei Erwachsenen. Darum wissen viele Menschen nichts von FASD bei Erwachsenen. Das ist schlecht für Erwachsene mit FASD. Denn so gibt es keine guten Medikamente oder Therapien. Diese Menschen schaffen ihren Alltag nicht selbst. Aber oft bleiben sie mit ihren Problemen alleine. |
Probleme: Schlechte Hilfe beim Arzt | |
| Oft gehen Erwachsene mit FASD von Arzt zu Arzt. Verschiedene Ärzte haben verschiedene Ergebnisse, was den Erwachsenen mit FASD fehlt. Aber die Ärzte bemerken oft nicht, dass die Erwachsenen FASD haben. Darum geben die Ärzte oft falsche Medikamente oder falsche Therapien. |
| Einige Erwachsene mit FASD haben auch seelische Probleme. Sie müssen dann immer wieder in psychiatrische Behandlung. Aber davon geht es ihnen nicht besser. Denn bei FASD gibt es noch viel mehr Probleme. Die Ärzte denken dann: Die Person mit FASD ist selbst Schuld. Die Person strengt sich nicht richtig an Die Person glaubt selbst nicht, dass sie krank sind. |
| Aber Erwachsene mit FASD können sich nicht einfach so verändern. Darum ist die Behandlung von seelischen Problemen dann sehr schwierig. Die Ärzte müssen von FASD wissen. Mehr Infos über FASD bei seelischen Problemen finden Sie hier auf unserer Seite. |
Problem: Nicht die richtigen Gesetze | |
| Menschen mit FASD brauchen im Alltag viel Hilfe. Freunde und Familie wissen das. Darum muss es eine Betreuung geben, die immer für die Menschen mit FASD da ist. Leider ist das oft nicht möglich wegen den Gesetzen zur Selbstbestimmung. Darum ist so eine Betreuung nur selten erlaubt. |
Ergebnis: Schlechte Hilfen und Angebote | |
| Alle diese Probleme zeigen: Fachleute erkennen FASD oft nicht. Dann gibt es nicht die richtigen Medikamente, Hilfen und Angebote. Menschen mit FASD bekommen dann noch weitere Probleme: Sie verlieren ihre Wohnung. Sie verlieren ihre Arbeit. Sie haben mit Straftaten zu tun. So können Menschen mit FASD nicht gut leben. Sie können nicht überall dabei sein und mitmachen. |
| Es muss bessere Hilfen und Angebote geben. Das hilft Menschen mit FASD, ihren Familien und Freunden. Und das hilft auch dem Land. Denn Medikamente und Therapien für das ganze Leben kosten viel Geld. Das Land muss das Geld bezahlen. Es soll keine Therapien geben, die den Menschen gar nicht helfen. |
FASD erkennen | |
| Ärzte können FASD nur bei Kindern gut erkennen. Bei Erwachsenen müssen die Ärzte wissen: Hat die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken? Nur dann können die Ärzte sicher sagen, ob jemand FASD hat. Wenn die Ärzte das nicht wissen, müssen sie 2 Hinweise für FASD finden. Nur mit diesen Hinweisen können die Ärzte sagen, ob jemand FASD hat. Es müssen 2 von diesen Hinweisen sein:
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| Veränderungen am Körper durch FASD erkennt man am besten bei Kindern. Bei Erwachsenen sieht man die Veränderungen am Körper nicht mehr gut. Aber: Ein Kind kann auch FASD haben, wenn es keine Veränderungen am Körper hat. Man kann FASD auch in anderen Bereichen erkennen:
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| Oft erkennen die Ärzte FASD nicht. Die Ärzte denken dann an andere Krankheiten oder Behinderungen. Denn einige Probleme bei FASD sind wie die Probleme bei ADHS. |
FASD bei Kindern erkennen | |
| Es gibt in Deutschland einige Kliniken und Ärzte, die sich sehr gut mit FASD auskennen. Sie können FASD gut erkennen und können die Kinder gut behandeln. Wir haben eine Liste mit den Klinken und Ärzten. Sie finden die Liste hier zum Herunterladen: Liste von FASD-Fachzentren und Fachärzten Die Liste ist nicht in Leichter Sprache. |
FASD bei Erwachsenen erkennen | |
| Es gibt nun auch schon bessere Untersuchungen für Erwachsene mit FASD. Diese Angebote gibt es:
Wir planen das auch für das FASD-Fachzentrum Hamburg. Es soll hier eine Stelle geben, wo wir Erwachsene auf FASD untersuchen können. Dazu soll es dann auch alle weiteren Angebote für die Betreuung geben. |
| Ärzte sollen sicher erkennen können, ob jemand FASD hat. Erst dann kann man Therapien gut planen. Das ist auch wichtig für die Eltern oder für die Pflege-Familien. Denn so wissen sie endlich, was ihrem Kind fehlt. |
Diese Hinweise sind für Ärzte wichtig, wenn sie FASD erkennen wollen: | |
| Das Kind ist vor oder nach der Geburt nicht richtig gewachsen. Das Kind hat Veränderungen im Gesicht. Zum Beispiel:
Man sieht diese Veränderungen bei Kindern besser. Wenn man wächst und erwachsen wird, ist das Gesicht wieder anders. Dann sieht man die Veränderungen durch FASD nicht mehr gut. Darum sollen Erwachsene Fotos von sich als Kind mit zum Arzt bringen. Dann kann der Arzt FASD besser erkennen. |
| Das Kind hat Probleme mit den Nerven und dem Gehirn. Das erkennt man an verschiedenen Problemen. Zum Beispiel:
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| Die Mutter vom Kind hat in der Schwangerschaft Alkohol getrunken. Leider kann man das oft nicht sicher sagen. Vielleicht kann man die Eltern nicht fragen, weil das Kind bei einer Pflege-Familie lebt. Oder die Eltern lügen, weil sie sich schämen. |
| Das alles gehört zur Untersuchung von FASD:
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| Oft bekommen Ärzte aber trotzdem andere Ergebnisse als FASD. Denn Menschen mit FASD haben oft noch andere Gen-Störungen oder Krankheiten. Dann muss man eine Gen-Untersuchung machen. Und der Arzt soll Augen, Herz und Niere untersuchen. Denn Alkohol in der Schwangerschaft kann diese Organe schädigen. |
| Mit den Ergebnissen prüft der Arzt, welche FASD-Behinderung es genau gibt:
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| Achtung: Man denkt vielleicht: pFAS ist nicht so schlimm wie FAS. Aber das stimmt nicht. Die Probleme sind gleich schlimm. Nur die Namen sind verschieden, weil man für pFAS weniger Hinweise finden muss. Für FAS muss man alle 4 Hinweise finden. Für pfAS muss man 3 Hinweise finden. Für ARND muss man 2 Hinweise finden. Das heißt also nicht,
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| Die Ergebnisse vom Arzt sind wichtig. Denn mit diesen Ergebnissen
Für die weitere Hilfe sollen dann verschiedene Fachleute zusammen arbeiten:
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Die wichtigsten Wörter erklärt | |
Wir benutzen verschiedene Wörter für verschiedene Schädigungen und Behinderungen. Hier erklären wir die Wörter nochmal kurz: | |
FAS: Fetales Alkoholsyndrom | |
| Ein anderer Name ist: AE. Das ist kurz für: Alkoholembryopathie. FAS ist eine Schädigung durch Alkohol in der Schwangerschaft. Diese Schädigung geht nie mehr weg. Menschen mit FAS haben körperliche und geistige Behinderungen. |
AE: Alkoholembryopathie | |
| Das war früher der Name für FAS. Der Name AE stand viele Jahre in einer Sammlung, die überall auf der Welt gültig ist. In der Sammlung stehen Infos zu vielen verschiedenen Krankheiten. So wissen Ärzte genau, wie sie welche Krankheit nennen müssen. Die Sammlung heißt ICD-10. |
| Seit dem 1. Januar 2022 gibt es die neue ICD-11. Nun steht in der Sammlung endlich FASD als Krankheit wegen Alkohol in der Schwangerschaft. Leider fehlen noch die verschiedenen Formen FAS, pFAS und ARND. |
pFAS: Partielles Alkoholsyndrom | |
| Menschen mit pFAS haben geistige Behinderungen. Veränderungen am Körper gehören nicht zu den Hinweisen für pFAS. Trotzdem können diese Menschen genauso schlimme Probleme haben. |
ARBD: Alkoholbedingte Geburtsfehler | |
| Menschen mit ARBD haben seit der Geburt Probleme mit Organen. Und Teile vom Körper wachsen verändert. Das alles kann man aber nur ARBD nennen, wenn der Arzt weiß: Die Mutter hat in der Schwangerschaft Alkohol getrunken. |
| Vielleicht waren die Organe vom Kind schon fertig, als die Schwangere Alkohol getrunken hat. Dann ist am Körper vom Kind nicht so viel oder gar nichts verändert. Aber das Kind kann immer noch andere Probleme haben. Zum Beispiel
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ARND: Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung | |
| Früher war der Name: FAE. Das ist kurz für: Fetaler Alkoholeffekt. Menschen mit ARND haben Probleme mit den Nerven und dem Gehirn. Das kann man aber nur ARND nennen, wenn der Arzt weiß: Die Mutter hat in der Schwangerschaft Alkohol getrunken. |
| Veränderungen am Körper gehören nicht zu den Hinweisen für ARND. Es kann nur ARND sein, wenn der Arzt einen von diesen Hinweisen findet:
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| Vielleicht verhält sich das Kind auch anders:
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FASD: Fetale Alkoholspekturmstörung | |
| FAS, FAE, pFAS, ARND und ARBD sind alle verschiedene Behinderungen. Aber sie sind sich sehr ähnlich und sie haben alle den gleichen Grund: Alkohol in der Schwangerschaft. Darum gibt es für die Behinderungen zusammen den Namen: FASD. |
Mehr Infos auf anderen Internet-Seiten | |
| Es gibt noch mehr Infos über FASD von anderen. Wir haben eine Liste mit Internet-Seiten, Angeboten, Büchern und Filmen. Sie finden hier die Liste. Die Liste ist nicht in Leichter Sprache. |
Siegel wird nach Abnahme des Endproduktes durch uns vergeben | Der Text in Leichter Sprache ist von: © Büro für Leichte Sprache, Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Bremen e.V., 2022. Das Siegel ist von: Deutsche Gesellschaft für Leichte Sprache eG. Die Bilder sind von: © Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Bremen e.V. Illustrator Stefan Albers. |