Die Wei­chen sind gestellt?

Viele For­de­run­gen, die ein­zelne Ange­hö­rige, Fach­leute oder enga­gierte Inter­es­sen­grup­pen im Rah­men einer bes­se­ren Ver­sor­gung und Inte­gra­tion von Men­schen mit FASD stel­len, erschei­nen oft über­zo­gen. Der Grad der not­wen­di­gen Hil­fe­leis­tun­gen passt ins­ge­samt eher zu schwer mehr­fach Behin­der­ten. Die Betrof­fe­nen ent­spre­chen dem Bild einer sol­chen Mehr­fach­be­hin­de­rung nicht; nicht auf den ers­ten und häu­fig sogar nicht auf den zwei­ten Blick. 

Nicht umsonst wird FASD als „Unsicht­bare Behin­de­rung” bezeichnet. 

Auch wir sind keine von Betrof­fen­heit berauschte Gruppe Ange­hö­ri­ger und spe­zia­li­sier­ter Fach­leute, die ihr Thema für den Mit­tel­punkt der Welt hält. Wir zie­hen ledig­lich Schluss­fol­ge­run­gen aus unse­ren Erfah­run­gen im Zusam­men­le­ben mit den Betrof­fe­nen. Unsere For­de­run­gen sind auch nicht neu, sie ent­spre­chen in Gänze den längst eta­blier­ter Leit­li­nien zur Inklu­sion und dem Recht auf Teilhabe. 

Bereits im Jahr 2009 rati­fi­zierte Deutsch­land zusam­men mit vie­len wei­te­ren Län­dern die UN-Konvention zu den „Rech­ten für Men­schen mit Behin­de­run­gen“ ( CRPD — Con­ven­tion on the Rights of Per­sons with Disabilities). Die Kon­ven­tion basiert auf den all­ge­mei­nen Men­schen­rech­ten und denkt diese quasi nur zu Ende. Die Kern­these der UN-Behindertenrechtskonvention ist die Teil­habe und ein unein­ge­schränk­ter Zugang behin­der­ter Men­schen zur phy­si­schen, sozia­len, wirt­schaft­li­chen und kul­tu­rel­len Umwelt, zu Gesund­heit und Bil­dung, sowie zu Infor­ma­tion und Kom­mu­ni­ka­tion. Die Kon­ven­tion hat also das Ziel, Men­schen mit Behin­de­run­gen einen auf die jewei­lige Behin­de­rung ange­pass­ten nor­ma­len und selbst­be­stimm­ten All­tag zu ermöglichen. 

Diese Kern­these impli­ziert neben der gesund­heit­li­chen Regel­ver­sor­gung behin­der­ter Men­schen eine auf die jewei­lige Behin­de­rung ange­passte zusätz­li­che Ver­sor­gung, die die Erfül­lung der oben genann­ten Teil­habe und des unein­ge­schränk­ten Zugangs über­haupt erst ermöglicht. 

Was muss passieren?

Als Vor­aus­set­zung einer Teil­habe und unein­ge­schränk­tem Zugang von Men­schen mit FASD bedeu­tet dies 

  1. Eine bes­sere Kennt­nis die­ser Behin­de­rung, ein­her­ge­hend mit einer ver­bes­ser­ten, kon­se­quent ange­wand­ten Diagnosestellung.
  2. Die Not­wen­dig­keit einer spe­zia­li­sier­ten, sys­tem­über­grei­fen­den Aus­bil­dung von Fach­per­so­nal für FASD.
  3. Die Ein­rich­tung von FASD-angemessenen Spe­zi­al­an­ge­bo­ten, die auf die beson­de­ren Funk­ti­ons­be­ein­träch­ti­gun­gen die­ser Men­schen abge­stimmt sind, zusätz­lich zur gesund­heit­li­chen Regelversorgung.
  4. Die sys­tem­über­grei­fende Koor­di­na­tion von inter­dis­zi­pli­nä­ren Spe­zi­al­an­ge­bo­ten mit dem Fokus auf die Inte­gra­tion in ein nor­ma­les Alltagsleben. 

Diese Umset­zun­gen mit­hilfe von spe­zia­li­sier­tem Fach­per­so­nal könn­ten zu einer ver­bes­ser­ten Inte­gra­tion in ein nor­ma­les, selbst­be­stimm­tes All­tags­le­ben füh­ren. Das beein­flusst nicht nur das all­ge­meine Wohl­be­fin­den der Men­schen mit FASD posi­tiv, son­dern ent­las­tet auch das soziale Umfeld und senkt lang­fris­tig die gesamt­ge­sell­schaft­li­chen Kosten.

Das mehr­stu­fige Bun­des­teil­ha­be­ge­setz soll die Kon­ven­tion schritt­weise umset­zen. Die gesetz­li­chen Wei­chen für eine ver­bes­serte, inter­dis­zi­pli­näre und sys­tem­über­grei­fende Ver­sor­gung von Men­schen mit FASD durch spe­zia­li­sier­tes Fach­per­so­nal sind also gestellt. 


Natio­na­ler Akti­ons­plan 2.0 der Bun­des­re­gie­rung zur UN-Behindertenrechtskonvention 

NAP 2.0 vom 29.06.2016 „Unser Weg in eine inklu­sive Gesell­schaft”

Schät­zun­gen zufolge wer­den in Deutsch­land jähr­lich bis zu 10.000 Kin­der mit FASD gebo­ren. Damit zäh­len Fetale Alkohol-Spektrumstörungen zu den häu­figs­ten bereits bei der Geburt vor­lie­gen­den Behin­de­run­gen in Deutsch­land. In der Pra­xis wer­den diese Fälle aller­dings sel­ten dia­gnos­ti­ziert. Wäh­rend zur Dia­gnose von FAS bei Kin­dern und Jugend­li­chen inzwi­schen eine S 3 Leit­li­nie (AWMF) vor­liegt, feh­len ent­spre­chende Emp­feh­lun­gen zur Dia­gnose für von FAS/FASD betrof­fene Erwach­sene. FASD bedeu­tet für viele der betrof­fe­nen Pati­en­ten per­sis­tie­rende kör­per­li­che und psy­cho­pa­tho­lo­gi­sche Stö­run­gen. Wäh­rend sich die Ver­sor­gungs­si­tua­tion von Kin­dern, Jugend­li­chen und Her­an­wach­sen­den ver­bes­sern konnte, ist für Erwach­sene mit FASD die Versorgungs- und Betreu­ungs­si­tua­tion noch unzu­rei­chend. Sie leben oft mit einer Fehl­dia­gnose und des­halb falsch behan­delt in Ein­rich­tun­gen der Behindertenhilfe/ Ein­glie­de­rungs­hilfe, in Jus­tiz­voll­zugs­an­stal­ten oder in der Woh­nungs­lo­sen­hilfe bzw. sind obdachlos. 

Das klingt doch viel­ver­spre­chend, oder? Was ist denn da genau geplant? Auf den 240 Sei­ten des Akti­ons­pla­nes fin­det sich dann ganz genau fol­gen­des zu FASD:

Zur Ver­bes­se­rung der Situa­tion der Kin­der und Erwach­se­nen mit FAS/FASD sol­len ver­schie­dene Pro­jekte durch­ge­führt wer­den mit dem Ziel einer umfas­sen­den Teil­habe am gesell­schaft­li­chen Leben und einer ziel­ge­rich­te­ten medi­zi­ni­schen Ver­sor­gung. So sind bei­spiels­weise Exper­ten­ge­sprä­che zur Bün­de­lung wei­te­rer Vor­ha­ben zur Ver­bes­se­rung der Situa­tion von FAS/FASD-Betroffenen vorgesehen.

Maß­nah­men im Bereich FASD zur Umset­zung der Behindertenrechtskonvention 

Und das war alles. Expertengespräche. 

Was ist da her­aus­ge­kom­men? Zum Bei­spiel das hier:


Zusam­men­füh­rung der Hil­fen zur Erzie­hung und der Ein­glie­de­rungs­hil­fen im SGB VIII

Eine fachlich-inhaltliche Posi­tio­nie­rung
Ergeb­nisse des 2. Exper­ten­ge­sprächs am 26. und 27. Okto­ber 2017 in Berlin

Bei FASD ist ein Pro­blem, dass der IQ nicht aus­sa­ge­kräf­tig ist, weil sich diese dif­fuse Hirn­schä­di­gung in einer gan­zen Reihe von Berei­chen in Ver­hal­tens­auf­fäl­lig­kei­ten mani­fes­tiert, die der IQ nicht erfasst. Ent­schei­dungs­trä­ger für die Leis­tun­gen sind die kinder- und jugend­psych­ia­tri­schen Dienste und die Gesund­heits­äm­ter, je nach Bun­des­land. Mit Blick auf die Große Lösung bzw. das BTHG besteht nun Hoff­nung, dass die Spal­tung in die Hil­fe­sys­teme auf­ge­ho­ben wird. FASD ist eine hirn­or­ga­ni­sche Beein­träch­ti­gung mit Aus­wir­kun­gen im geis­ti­gen, see­li­schen und kör­per­li­chen Bereich und damit der­zeit z. T. eine sys­tem­spren­gende Beein­träch­ti­gung, wenn man die­sen Men­schen gerecht wer­den will. 

Ins­ge­samt lässt sich fest­hal­ten, dass das Bei­spiel FASD sehr gut die unbe­frie­di­gende Situa­tion des jet­zi­gen ver­säul­ten Hil­fe­sys­tems zeigt und für eine große Lösung in der Kinder- und Jugend­hilfe spricht – dies vor allem im Hin­blick einer gemein­sa­men Finan­zie­rungs­ver­ant­wor­tung, um nicht immer die Zustän­dig­kei­ten hin und her zu spie­len – mit unter­schied­li­chen Rechts­we­gen usw. bei hoch­kom­ple­xen Ein­zel­fäl­len, die eigent­lich die gesamte Auf­merk­sam­keit in der Dia­gnos­tik und Leis­tungs­er­brin­gung bräuch­ten und nicht für Zustän­dig­keits­strei­te­reien. Wenn Tat­be­stände dann gemein­sam for­mu­liert wer­den müs­sen, ist bei­des wich­tig: von den Hil­fen zur Erzie­hung her­ge­dacht die Ermög­li­chung einer guten Bin­dung (zur Her­kunfts­fa­mi­lie oder Pfle­ge­fa­mi­lie), was ori­gi­näre Auf­gabe des Jugend­am­tes ist, aber auch die ganze umfas­sende Dia­gnos­tik, d. h. der Bereich der Behin­der­ten­hilfe, um diese mul­ti­pro­fes­sio­nelle Lage abde­cken zu kön­nen. Bes­ser kann man Reform­be­darf eigent­lich nicht auf­zei­gen.

Und was sagt die Bun­des­re­gie­rung so dazu?


Die Fetale Alko­hol­spek­trums­tö­rung. Die wich­tigs­ten Fra­gen der sozi­al­recht­li­chen Praxis

FASD-Fachtagung 2017: Aktu­elle Bro­schüre zu Fra­gen des Sozialrechts

Die Drogenbauftragte der Bundesregierung

Es bleibt bei der ver­fah­rens­recht­lich not­wen­di­gen Zuord­nung der sach­li­chen Zustän­dig­keit ent­we­der zur Kinder- und Jugend­hilfe oder zur Sozi­al­hilfe. Ent­schei­dend ist dafür der Intel­li­genz­quo­ti­ent eines Kin­des. Bei einem IQ von unter 70 ist der Trä­ger der Sozi­al­hilfe zustän­dig, bei einem höhe­ren IQ der Trä­ger der öffent­li­chen Jugendhilfe. 


Und wann wird es besser?

Für das Bun­des­teil­ha­be­ge­setz sind vier Reform­stu­fen vor­ge­se­hen. Die „Neu­be­stim­mung des leis­tungs­be­rech­tig­ten Per­so­nen­krei­ses in der Ein­glie­de­rungs­hilfe” soll ab 1. Januar 2023 in Kraft treten.

Im Pro­jekt „Umset­zungs­be­glei­tung Bun­des­teil­ha­be­ge­setz“ fin­det sich fol­gende Kri­tik zur in Deutsch­land für Reha­bi­li­ta­ti­ons­maß­na­men ver­bind­li­chen Inter­na­tio­na­len Klas­si­fi­ka­tion der Funk­ti­ons­fä­hig­keit, Behin­de­rung und Gesund­heit (ICF):

Das Pro­blem für die Aner­ken­nung als Behin­de­rung sind zum einen die indi­vi­du­ell unter­schied­lich aus­ge­präg­ten Ein­schrän­kun­gen im Indi­vi­duum, ande­rer­seits dass betrof­fene Men­schen sehr wohl über einen nor­ma­len IQ ver­fü­gen, auch sonst über keine defi­nier­ten Behin­de­rungs­merk­male ver­fü­gen, aber auf­grund ihrer men­ta­len Schä­di­gung nicht alleine am Leben teil­ha­ben können.

Nach der­zei­ti­ger Defi­ni­tion von ICF würde damit eine der zah­len­mä­ßig größ­ten Grup­pen von Men­schen mit Behin­de­run­gen aus der Defi­ni­tion – und den damit ver­bun­de­nen not­wen­di­gen Hil­fe­stel­lun­gen ausgeschlossen.

https://umsetzungsbegleitung-bthg.de/bthg-kompass/bk-bedarfsermittlung-icf/leistungsberechtigter-personenkreis/fd4-1005/

Zusam­men­fas­sung

Die Drogenbeauftragte der Bundesregierung

Laut Sta­tis­ti­schem Bun­des­amt gibt es 7,8 Mio. aner­kannte schwer­be­hin­derte Men­schen in Deutsch­land. 3 % der Behin­de­run­gen sind ange­bo­ren, bezie­hungs­weise tra­ten im ers­ten Lebens­jahr auf.
Pres­se­mit­tei­lung Nr. 228 vom 25. Juni 2018

Taschenrechner raus

Wir haben also eine Situa­tion, in der für die größte Gruppe von Men­schen mit ange­bo­re­nen schwe­ren und mehr­fa­chen Behin­de­run­gen auch 14 Jahre nach Rati­fi­zie­rung der UN-Behindertenrechtskonvention:

  • keine oder nicht aus­rei­chende Daten erfasst werden,
  • keine ver­bind­li­che Dia­gnos­tik für Erwach­sene ange­bo­ten wird,
  • nur unklare oder unko­or­di­nierte Hil­fen zur Ver­fü­gung stehen.

Vor­schlag: Die von den GRÜNEN vor­ge­schla­gene Erhö­hung der Alko­hol­steuer nut­zen, um Auf­klä­rung und Prä­ven­tion von Alko­hol­miss­brauch sowie Maß­nah­men zur bes­se­ren Dia­gnos­tik, För­de­rung und Inklu­sion von Men­schen mit FASD zu finanzieren.

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