Die Wei­chen sind gestellt

Viele For­de­run­gen, die ein­zelne Ange­hö­rige, Fach­leute oder enga­gierte Inter­es­sen­grup­pen im Rah­men einer bes­se­ren Ver­sor­gung und Inte­gra­tion von Men­schen mit FASD stel­len, erschei­nen oft über­zo­gen. Der Grad der not­wen­di­gen Hil­fe­leis­tun­gen passt ins­ge­samt eher zu schwer mehr­fach Behin­der­ten. Die Betrof­fe­nen ent­spre­chen dem Bild einer sol­chen Mehr­fach­be­hin­de­rung nicht; nicht auf den ers­ten und häu­fig sogar nicht auf den zwei­ten Blick.

Nicht umsonst wird FASD als „Unsicht­bare Behin­de­rung” bezeich­net.

Auch wir sind keine von Betrof­fen­heit berauschte Gruppe Ange­hö­ri­ger und spe­zia­li­sier­ter Fach­leute, die ihr Thema für den Mit­tel­punkt der Welt hält. Wir zie­hen ledig­lich Schluss­fol­ge­run­gen aus unse­ren Erfah­run­gen im Zusam­men­le­ben mit den Betrof­fe­nen. Unsere For­de­run­gen sind auch nicht neu, sie ent­spre­chen in Gänze den längst eta­blier­ter Leit­li­nien zur Inklu­sion und dem Recht auf Teil­habe.

Bereits im Jahr 2009 rati­fi­zierte Deutsch­land zusam­men mit vie­len wei­te­ren Län­dern die UN-Konvention zu den „Rech­ten für Men­schen mit Behin­de­run­gen“ ( CRPD — Con­ven­tion on the Rights of Per­sons with Disabilities). Die Kon­ven­tion basiert auf den all­ge­mei­nen Men­schen­rech­ten und denkt diese quasi nur zu Ende. Die Kern­these der UN-Behindertenrechtskonvention ist die Teil­habe und ein unein­ge­schränk­ter Zugang behin­der­ter Men­schen zur phy­si­schen, sozia­len, wirt­schaft­li­chen und kul­tu­rel­len Umwelt, zu Gesund­heit und Bil­dung, sowie zu Infor­ma­tion und Kom­mu­ni­ka­tion. Die Kon­ven­tion hat also das Ziel, Men­schen mit Behin­de­run­gen einen auf die jewei­lige Behin­de­rung ange­pass­ten nor­ma­len und selbst­be­stimm­ten All­tag zu ermög­li­chen. 

Diese Kern­these impli­ziert neben der gesund­heit­li­chen Regel­ver­sor­gung behin­der­ter Men­schen eine auf die jewei­lige Behin­de­rung ange­passte zusätz­li­che Ver­sor­gung, die die Erfül­lung der oben genann­ten Teil­habe und des unein­ge­schränk­ten Zugangs über­haupt erst ermög­licht.

Was muss pas­sie­ren?

Als Vor­aus­set­zung einer Teil­habe und unein­ge­schränk­tem Zugang von Men­schen mit FASD bedeu­tet dies

  1. Eine bes­sere Kennt­nis die­ser Behin­de­rung, ein­her­ge­hend mit einer ver­bes­ser­ten, kon­se­quent ange­wand­ten Dia­gno­se­stel­lung.
  2. Die Not­wen­dig­keit einer spe­zia­li­sier­ten, sys­tem­über­grei­fen­den Aus­bil­dung von Fach­per­so­nal für FASD.
  3. Die Ein­rich­tung von FASD-angemessenen Spe­zi­al­an­ge­bo­ten, die auf die beson­de­ren Funk­ti­ons­be­ein­träch­ti­gun­gen die­ser Men­schen abge­stimmt sind, zusätz­lich zur gesund­heit­li­chen Regel­ver­sor­gung.
  4. Die sys­tem­über­grei­fende Koor­di­na­tion von inter­dis­zi­pli­nä­ren Spe­zi­al­an­ge­bo­ten mit dem Fokus auf die Inte­gra­tion in ein nor­ma­les All­tags­le­ben.

Diese Umset­zun­gen mit­hilfe von spe­zia­li­sier­tem Fach­per­so­nal könn­ten zu einer ver­bes­ser­ten Inte­gra­tion in ein nor­ma­les, selbst­be­stimm­tes All­tags­le­ben füh­ren. Das beein­flusst nicht nur das all­ge­meine Wohl­be­fin­den der Men­schen mit FASD posi­tiv, son­dern ent­las­tet auch das soziale Umfeld und senkt lang­fris­tig die gesamt­ge­sell­schaft­li­chen Kos­ten.

Das mehr­stu­fige Bun­des­teil­ha­be­ge­setz wird die Kon­ven­tion schritt­weise umset­zen. Die gesetz­li­chen Wei­chen für eine ver­bes­serte, inter­dis­zi­pli­näre und sys­tem­über­grei­fende Ver­sor­gung von Men­schen mit FASD durch spe­zia­li­sier­tes Fach­per­so­nal sind also gestellt. Jetzt gilt es, das Bun­des­teil­ha­be­ge­setz in der Pra­xis umzu­set­zen.


Natio­na­ler Akti­ons­plan 2.0 der Bun­des­re­gie­rung zur UN-Behindertenrechtskonvention

NAP 2.0 vom 29.06.2016 „Unser Weg in eine inklu­sive Gesell­schaft”

Schät­zun­gen zufolge wer­den in Deutsch­land jähr­lich bis zu 10.000 Kin­der mit FASD gebo­ren. Damit zäh­len Fetale Alkohol-Spektrumstörungen zu den häu­figs­ten bereits bei der Geburt vor­lie­gen­den Behin­de­run­gen in Deutsch­land. In der Pra­xis wer­den diese Fälle aller­dings sel­ten dia­gnos­ti­ziert. Wäh­rend zur Dia­gnose von FAS bei Kin­dern und Jugend­li­chen inzwi­schen eine S 3 Leit­li­nie (AWMF) vor­liegt, feh­len ent­spre­chende Emp­feh­lun­gen zur Dia­gnose für von FAS/FASD betrof­fene Erwach­sene. FASD bedeu­tet für viele der betrof­fe­nen Pati­en­ten per­sis­tie­rende kör­per­li­che und psy­cho­pa­tho­lo­gi­sche Stö­run­gen. Wäh­rend sich die Ver­sor­gungs­si­tua­tion von Kin­dern, Jugend­li­chen und Her­an­wach­sen­den ver­bes­sern konnte, ist für Erwach­sene mit FASD die Versorgungs- und Betreu­ungs­si­tua­tion noch unzu­rei­chend. Sie leben oft mit einer Fehl­dia­gnose und des­halb falsch behan­delt in Ein­rich­tun­gen der Behindertenhilfe/ Ein­glie­de­rungs­hilfe, in Jus­tiz­voll­zugs­an­stal­ten oder in der Woh­nungs­lo­sen­hilfe bzw. sind obdach­los.