Tobias Wolff

Tobias Wolff, Gründungsmitglied und Projektleitung.

Als Vater von drei Pflegekindern bin ich seit 2005 im Hamburger Pflegekinderwesen unterwegs. Durch die FASD-Diagnose bei einem unserer Pflegekinder habe ich selbst – zum Teil leidvolle – Erfahrungen gemacht, wie mit dem Thema FASD umgegangen bzw. nicht umgegangen wird. Um dies im positiven Sinne beeinflussen und letztlich verbessern zu können, habe ich mich entschlossen, mit anderen Angehörigen und Fachleuten das FASD-Fachzentrum Hamburg zu gründen. 

Selbst habe ich 15 Jahre an einer Stadtteilschule in Hamburg als Tutor gearbeitet und bin mit dem Thema Inklusion und Schule gut vertraut. 

Ich habe die Ausbildung zur FASD-Fachkraft absolviert und möchte mich und meine Kompetenzen vor allem für den Bereich Kinder, Jugendliche und das Pflegekinderwesen einsetzen. Eines meiner Ziele ist es, in Ämtern und Einrichtungen ein Bewusstsein für FASD zu schaffen und bei den Angehörigen und Umgangspersonen, die mit von FASD betroffenen Kindern und Jugendlichen leben, für mehr Akzeptanz und Verständnis zu sorgen. Des Weiteren möchte ich erreichen, dass Pflegeeltern finanziell besser unterstützt werden, gerade wenn sie durch die Diagnose FASD gezwungen sind, ihre Arbeitszeit zu reduzieren oder gänzlich niederzulegen. 

Ich erlebe täglich selbst, mit wieviel Energieaufwand es verbunden ist, einen guten Rahmen für ein Kind mit FASD zu schaffen und langfristig zu erhalten. Ich habe die Erfahrung machen dürfen, dass es sich überaus lohnt, diesen mühsamen Weg mit unserem Jungen zu gehen. 

Timm Theen

Timm Friedrich Theen, Gründungsmitglied, Projektleitung und Dipl.-Sozialarbeiter, Dipl.-Sozialpädagoge (FH).

Ich bin Teilhaber von KiWo Vormundschaften und tätig als freiberuflicher Vormund, Ergänzungspfleger und Verfahrensbeistand für Hamburger Amtsgerichte. Ich berate im Schwerpunkt Vormundschaft und Ergänzungspflegschaften für die Hamburger Kinder- und Jugendhilfe.

„Die Menschen stärken, die Sachen klären.“

Hartmut von Hentig

Als Berufsvormund von Mündeln mit FASD-Herausforderungen beschäftige ich mich mit den komplexen Erscheinungsformen von FASD, vor allem im Kontext der Kinder- und Jugendhilfe und als gesetzlicher Vertreter von Minderjährigen. Darüber hinaus berate ich (Pflege-)Familien und Unterstützer*innen unter anderem im Umgang mit Familiengerichten, Vormündern und Jugendämtern, um die alltäglichen Achterbahnfahrten mit diesen besonderen Kindern und Jugendlichen lebensnah zu gestalten und ein Mindestmaß an behördlicher Hilfe und nachhaltiger Unterstützung zu erreichen. Aus eigener Erfahrung muss ich leider immer wieder feststellen, dass gerade im Fachbereich soziale Arbeit, unter den Fachkräften im ASD, im Vormundschaftsbereich, bei Familiengerichten, bei Trägern und in fast allen Behörden eine enorme Unwissenheit besteht, die zwangsläufig zu einer systematischen Unterversorgung von Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit FASD führt.

Es ist ein Stück Pionierarbeit, aus den eigenen Erfahrungen für Angehörige und Unterstützer in deren behördlichen Abenteuern professionelle Klarheit zu schaffen und ihre Haltung im Umgang mit den Herausforderungen zu stärken. Ich möchte diese — ich nenne sie „FASD-Lebenswelt-Helden“ — allgemein ermutigen, sich weiter für das Wohl der Betroffenen einzusetzen, dies einzufordern und notfalls einzuklagen.

Mit meiner Beteiligung am Fachzentrum FASD Hamburg möchte ich der anhaltenden Hilflosigkeit entgegenwirken, wegen der sich Helfersysteme, Pflegefamilien und Unterstützer*innen oft frustriert, ausgebrannt und gedemütigt von den Betroffenen abwenden, oft aus Selbstschutz. Denn dies hat jedes Mal dramatische bis katastrophale Konsequenzen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit FASD.

Kay Sausaat

Kay Sausaat, Gründungs- und Vorstandsmitglied.

Ich bin leiblicher Vater von zwei heranwachsenden Söhnen, die beide im Dezember 2018 die Diagnose FASD erhalten haben. Dass nach Jahren der Ungewissheit endlich eine Diagnose gestellt werden konnte, habe ich zum einen einem aufgeschlossenen Kinderarzt und zum anderen einem betroffenen Pflegevater zu verdanken. Von dieser Behinderung hatte ich zuvor noch nie gehört. Im praktischen Alltag hilft es mir und meiner Familie sehr, die besonderen Eigenarten, aber auch erheblichen Einschränkungen meiner Kinder durch FASD zu verstehen und entsprechend damit umgehen zu können.

Mir ist es wichtig, über diese Behinderung sowie deren Vermeidbarkeit aufzuklären, den Austausch mit betroffenen Eltern zu pflegen und konkret zu helfen, über den Verein Projekte anzustoßen, welche die fachlichen Voraussetzungen für FASD-gerechte Unterstützung klären und helfen, das Leben mit FASD langfristig zu verbessern.

Bei meiner Vereinsarbeit werde ich mich aufgrund meines kaufmännischen Berufes um die Finanzen des Vereins kümmern und bei der Budgetierung und Finanzierung konkreter Projekte meine Erfahrungen einbringen.

Beatrix Sünje Börensen

Beatrix Sünje Börensen, Vorstandsmitglied.

lch bin Mutter eines Pflegesohns, bei dem kurz nach der Einschulung im Jahr 2021 FASD diagnostiziert wurde. Ein typischer Zeitpunkt für das Auffallen der damit verbundenen Besonderheiten. Hätte ich nicht zufällig zeitgleich den Zeitungsartikel Ein folgenschwerer Schluck in der SHZ gelesen, würde ich vermutlich heute noch rätseln, warum mein Pflegesohn so anders ist.

Auch dies ist kein Einzelschicksal. Sehr häufig sind der Diagnose FASD schon zahllose Besuche bei Ergotherapeuten, Logopäden und Kinderärzten vorausgegangen. Aber niemand hat die losen Enden zusammengefügt und das große Ganze dahinter gesehen. Besonders bedauerlich, da eine möglichst frühe Diagnose wichtig ist, um den Betroffenen das Leben zu erleichtern und Folgeschäden zu vermeiden.

Daher treibt mich das verbreitete Nichtwissen über das Fetale Alkoholsyndrom an. Und auch wie
gefährlich ein einziges Glas Wein während einer Schwangerschaft sein kann.

Die Unsichtbarkeit dieser Behinderung, die Irreversibilität mit ihren lebenslänglich verheerenden
Folgen für die Betroffenen und natürlich die absolute Vermeidbarkeit müssen mehr in das
Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt werden.

Aber ich möchte auch Mut machen. Durch ein verständnisvolles familiäres Umfeld mit zusätzlicher
Unterstützung durch Ärzte, Schulen, Ämter und Behörden sind positive Entwicklungen möglich.

Dazu aber bedarf es intensiver Aufklärung und guter Vernetzung.

Veronika Thormann

Veronika Thormann, Vorstandsmitglied.

Ich bin Mutter eines Pflegesohns (4 Jahre) mit der Diagnose pFAS.

Schon vor der offiziellen Diagnose habe ich mich mit dem „Anderssein“ von unserem Pflegesohn auseinandergesetzt. Ich wollte ihn verstehen und bestmöglich unterstützen und begleiten.

Im Frühjahr 2022 besuchte ich ein Tagesseminar zum Thema FASD bei Ralf Neier. In vielen Seminarinhalten konnte ich unseren Pflegesohn wiederfinden. Nun wusste ich, das ist der Anfang meiner Reise.

Im Herbst 2022 begann ich die Ausbildung zur FASD-Fachkraft und habe diese erfolgreich abgeschlossen. Ursprünglich wollte ich sie „nur“ für uns als Familie und unseren Pflegesohn nutzen. Je tiefer ich in die Thematik eingetaucht bin, desto klarer habe ich erkannt, wie viel Aufklärungsarbeit noch in allen Bereichen notwendig ist. Leider gibt es noch viel zu viele Pädagogen, Therapeuten, Ärzte und Mitmenschen, die von FASD
noch nichts gehört haben. Oder FASD wird leichtfertig als aktuelle Mode-Behinderung abgetan, missverstanden und in ihrer Komplexität nicht begriffen.

Das empfinde ich als sehr erschreckend, weil ich zwischenzeitlich weiß, dass eine unzureichende
und falsche Begleitung der Kinder fatale Auswirkungen auf ihre Zukunft haben kann. Mein Ziel ist es, den Eltern/Adoptiveltern/Pflegeeltern dieser Kinder neue Möglichkeiten für die herausfordernde Alltagsbewältigung zu eröffnen und ihnen eine unterstützende Begleitung zu
geben.

Des Weiteren will ich Bewusstsein dafür schaffen, wie wertvoll ein lebendiger Austausch mit anderen Eltern ist, die sich für diese besondere und herausfordernde Aufgabe entschieden haben. Außerdem braucht es Präventionsarbeit: FASD ist zu 100% vermeidbar!

Im Wissen, dass mein Herzensanliegen gemeinsam wesentlich leichter zu verwirklichen ist, habe ich mich zum Vorstandsmitglied wählen lassen, um mich mit meinen Fähigkeiten auf eine gute und nachhaltige Weise einbringen zu können.

Dr. Jan Oliver Schönfeldt

Dr. Jan Oliver Schönfeldt, Gründungsmitglied und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin.

Als ich das erste Mal mit dem Thema FASD konfrontiert wurde, war ich noch Schüler und besuchte die 12. Klasse des Gymnasiums: Meine Großtante beschäftigte damals einen jungen Mann, der sich um einige Dinge in ihrem Haushalt kümmerte. Er war sehr zuverlässig und sympathisch und sehr bedacht keine Fehler zu machen. Äußerlich war er gänzlich unauffällig. Tiefer gehende Gespräche konnte man mit ihm allerdings nicht führen, sein Schriftbild war fast unleserlich. Schnell merkte ich, dass sich die Unterhaltungen immer wieder im Kreis drehten. Meine Großtante verriet mir auf Nachfrage, dass die Mutter des jungen Mannes während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hatte.

Während meines Medizinstudiums war „FASD“ kein Thema, weder in den Vorlesungen noch in den zahlreichen Praktika. In meiner Facharztausbildung auf der Neugeborenen-Station hörte ich dann von Entzugs-Symptomen bei Kindern drogenabhängiger Mütter, die gelegentlich einer Therapie bedurften.

Erst in meiner praktischen Arbeit im Institut für Kinderneurologie wurde mir die Tragweite des Themas „FASD“ bewusst. Hier wurde ich mir deutlich wie viel Unwissenheit es zu diesem Thema gibt, auch bei ärztlichen Kollegen und Institutionen, die es eigentlich besser wissen müssten. Mittlerweile betreuen wir im Institut mehr als 100 Familien mit Kindern, die von FASD betroffen sind. Mein Respekt vor der Arbeit der Eltern und der Pflegefamilien ist grenzenlos.

Ich sehe den Sinn in der Gründung und Mitarbeit im FASD Fachzentrum Hamburg darin, für mehr Aufklärung zum Thema „FASD“ zu sorgen, sowohl in der Bevölkerung wie auch bei ärztlichen Kollegen, Jugendämtern und vergleichbaren Institutionen. Außerdem möchte ich mich um eine Weiterbetreuung junger Erwachsener mit FASD kümmern, hier sehe ich einen großen Handlungsbedarf.

Claudia Schwarzlmüller

Claudia Schwarzlmüller, Gründungsmitglied und Diplom-Psychologin.

Als Inhaberin der „Fortbildungsakademie Hamburg“ erstaunt mich in unseren Fortbildungen immer wieder das Nicht-Wissen der pädagogischen und therapeutischen Fachkräfte über FASD. Auch in meiner eigenen Ausbildung wurde es nur am Rande erwähnt.

In der praktischen Arbeit mit Kindern hatte ich bei einem Beratungstermin in einer Kita ein Schlüsselerlebnis: Ich entdeckte auf meinem Weg durch die erste Kindergruppe ein Kind mit den typischen FASD-Gesichtsauffälligkeiten. Im zweiten Raum fiel mir ein weiteres Kind auf und in der richtigen Gruppe angekommen ein drittes. Obwohl ich stark an meiner Wahrnehmung zweifelte („gleich drei Kinder in einer Kita – unmöglich“) fragte ich die Pädagogen nach den Kindern und stellte dabei fest, dass es ein sehr auffälliges, für FASD typisches Verhalten sowie sehr unklare Diagnosen und Gutachten gab und dass die drei Kinder Geschwister waren. Es war zu diesem Zeitpunkt unmöglich, für diese Kinder eine gute Diagnostik-Möglichkeit für FASD in Hamburg zu finden und die Widerstände auf allen Seiten waren groß.

Ich freue mich, dass mit dem FASD-Fachzentrum eine dringend benötigte Anlaufstelle in Hamburg entsteht. Ich selbst sehe meine Aufgabe darin, in Fortbildungen der Kita-Kräfte, die meist als erste außerhalb der Familie mit den Kindern in engen Kontakt kommen, ein Bewusstsein für dieses Syndrom zu schaffen und auch darüber hinaus beratend tätig zu werden.

Regina Stubbe

Mein Name ist Regina Stubbe und ich habe seit 12 Jahren das Glück, eine wundervolle Pflegetochter zu haben. Vor einigen Jahren wurde bei ihr die Herausforderung einer Fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD) diagnostiziert. Der Weg bis zur Diagnose war lang und voller Höhen und Tiefen, aber ich habe nie aufgehört, für sie und andere Familien wie unsere zu kämpfen.

Seit mehreren Jahren bin ich aktiv im FASD Verein engagiert, wo ich wertvolle Unterstützung und Informationen gefunden habe. Heute bin ich stolz darauf, die Position der Kassenwartin innezuhaben und einen aktiven Beitrag zur Verbesserung der Situation von Menschen mit FASD zu leisten. Mein Ziel ist es, Bewusstsein zu schaffen, Ressourcen bereitzustellen und ein unterstützendes Netzwerk für Familien zu schaffen, die mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind.

Neben meinem Engagement für die FASD-Gemeinschaft genieße ich lange Spaziergänge und kostbare Momente mit meiner Familie. Trotz der Herausforderungen fühle ich mich jung und voller Energie, bereit, einen positiven Einfluss zu hinterlassen und die Welt für meine Pflegetochter und andere Betroffene zu einem besseren Ort zu machen.

Andrea Kronemeyer

Ich lebe in Hannover, bin verheiratet und habe 3 Kinder. Ich arbeite seit 18 Jahren als Erziehungsstelle bei einem freien Jugendhilfeträger in Hildesheim. Ich betreue 2 Kinder im Alter von 10 + 7, beide haben die Diagnose FAS.

Meine Ausbildung zur FASD-Fachkraft habe ich in Berlin gemacht. Diese hat sehr dazu beigetragen meine Haltung in der Arbeit mit Kindern zu verändern bzw. anzupassen. Ich möchte mein Wissen und meine Erfahrungen weitergeben und mit anderen teilen.