Was ist FASD?

Mütter dürfen in der Schwangerschaft
keinen Alkohol trinken. Denn Alkohol ist schlecht für das Kind im Bauch. Schon ein Glas Sekt kann sehr gefährlich sein.

Wenn die Mutter Alkohol trinkt, kann sich das Kind im Bauch nicht richtig entwickeln. Das Kind kommt wegen dem Alkohol
vielleicht mit Behinderungen auf die Welt. Es können körperliche Behinderungen und
geistige Behinderungen sein.

Diese Behinderungen wegen Alkohol heißen kurz:
FASD. Der lange Name ist auf Englisch:
Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Das heißt auf Deutsch:
Fetale Alkoholspektrumstörung.

Ärzte erkennen FASD sehr oft nicht. Sie merken also nicht, woher die Behinderungen kommen.

Wenn eine Mutter Alkohol trinkt, dann ist der Alkohol in ihrem Blut. Aber sie teilt sich das Blut mit dem Kind im Bauch. So kommt der Alkohol auch zum Kind. Der Alkohol stört dann die Entwicklung vom Kind. Zum Beispiel:

• Die Organe sind geschädigt.
• Das Gehirn ist geschädigt.
• Der Kopf und das Gesicht wachsen nicht richtig.
• Das Kind bekommt geistige Behinderungen.
• Das Kind hat Probleme bei der Entwicklung.
• Das Kind wächst nicht richtig.
• Das Kind hat schlechte Aufmerksamkeit
  und ein schlechtes Gedächtnis.

Oft verhält sich das Kind auch seltsam. Zum Beispiel:
Das Kind kommt nicht gut mit anderen Kindern klar. Oder das Kind macht oft gefährliche Dinge.

Aber Ärzte denken dann oft an andere Krankheiten
oder Behinderungen. Zum Beispiel an ADHS oder Autismus.

Oft bekommen die Kinder als Jugendliche oder
als Erwachsene noch seelische Behinderungen. Aber man weiß noch nicht, ob das auch mit FASD zu tun hat. Vielleicht sind die seelischen Behinderungen
auch nicht wegen FASD gekommen.

Das sind die Themen auf dieser Seite

Wie viele Menschen bekommen FASD?

Jedes Jahr kommen etwa 10.000 Kinder
mit FASD auf die Welt. Das ist viel zu viel. Denn man kann FASD ganz einfach verhindern. Man darf in der Schwangerschaft
nur keinen Alkohol trinken.

Die meisten Menschen mit FASD brauchen
ihr ganzes Leben lang Hilfe. Sie schaffen den Alltag nicht alleine.

Alkohol in der Schwangerschaft

Wenn eine Mutter Alkohol trinkt, dann ist der Alkohol in ihrem Blut. Aber sie teilt sich das Blut mit dem Kind im Bauch. So kommt der Alkohol auch zum Kind.

Der Alkohol ist einen Tag im Körper von der Mutter. Dann hat ihr Körper den Alkohol abgebaut. Das geht im Körper vom Kind noch nicht so schnell. Darum ist der Alkohol 3 bis 10 Tage
im Körper vom Kind. Das ist schlecht für die Entwicklung vom Kind.

Woran erkennt man FASD?

Menschen mit FASD haben im Alltag oft Probleme:
Sie sind empfindlich. Sie haben keine Lust, etwas zu tun. Sie interessieren sich für nichts. Sie können nicht richtig
mit anderen Menschen umgehen.

Das ist auch schlecht in anderen Lebens-Bereichen:

• In der Schule
• Bei der Ausbildung
• Bei der Arbeit
• Im Alltag und Haushalt

Menschen mit FASD haben Probleme

• mit sich selbst und ihrem eigenen Körper.
• mit anderen Menschen.
• mit den verschiedenen Aufgaben im Alltag.
• mit dem Thema Sex.
• mit der Seele.

Menschen mit FASD haben viel öfter Probleme, als andere Menschen:

• Sie müssen öfter die Schule wechseln.
• Sie leben öfter auf der Straße.
• Sie haben öfter keine Arbeit.
• Sie sind öfter Opfer oder Täter in einer Straftat.
• Sie können ihr Leben nicht ohne Hilfe leben.

Probleme am Körper

Menschen mit FASD

• wachsen weniger oder langsamer.
• haben Veränderungen im Gesicht.
  Zum Beispiel sieht die Oberlippe anders aus.
• haben Probleme oder Schäden an den Organen.
• haben Probleme mit Nerven.
  Zum Beispiel spüren sie keinen Schmerz.
• haben immer wieder Mittelohr-Entzündungen.
• haben Behinderungen beim Sehen und Hören.

Probleme im Gehirn

Menschen mit FASD

• haben eine schlechte Aufmerksamkeit.
• haben ein schlechtes Gedächtnis.
• haben Probleme mit der Sprache.
• verhalten sich seltsam.
• können nicht richtig
  mit anderen Menschen umgehen.
• schaffen den Alltag nicht ohne Hilfe.

Probleme bei Aufgaben im Alltag

An diesen Problemen erkennen Ärzte meistens, dass ein Mensch FASD hat:

Menschen mit FASD schaffen viele Aufgaben nicht,
die man im Alltag machen muss. So können sie nicht ohne Hilfe leben. Zum Beispiel:

• Sie können nicht lange aufmerksam bleiben.
• Sie lernen nur schlecht und
  sie vergessen viele Dinge wieder.
• Sie können keine Pläne machen.
• Sie kommen mit Veränderungen nicht klar.
• Sie tun Dinge, ohne darüber nachzudenken.
• Sie verstehen nicht die Gründe
  für schwierige Probleme oder Situationen.

FASD bei Kindern

Erklärvideo über FASD bei Kindern

In diesem Video erklären wir mit Bildern,
wie FASD bei Kindern aussieht. Sie finden das Video auch hier bei YouTube.

Im Video geht es um Max. Max hat FASD. Wir schreiben hier auf, welche Probleme Max wegen FASD hat.

Mit neuen Dingen umgehen

Max kann immer nur eine Aufgabe machen. Er muss sich anstrengen, um aufmerksam zu bleiben. Er kann nur schwer eine andere Aufgabe anfangen.

Max hat sich an bestimmte Abläufe gewöhnt. Daran darf sich nichts ändern. Es soll immer alles gleich bleiben:
Was er denkt und was er tut.

Max ärgert sich schnell. Er muss seine Wut dann rauslassen.

Dinge lernen und merken

Max vergisst Dinge, die er schon gelernt hat. Zum Beispiel das Einmaleins.

Max kann sich Dinge nicht merken, die jeden Tag passieren.

Max kann sich Infos nur schlecht merken.

Aufgaben planen und aufmerksam bleiben

Max macht Aufgaben nicht fertig.

Max kann nur für 10 Minuten aufmerksam sein. Er lässt sich leicht ablenken.

Max verliert seine Sachen oder wichtige Zettel.

Max schafft seine eigenen Pläne und Ziele nicht. Denn er kann nicht richtig einschätzen, was er dafür tun muss. Zum Beispiel denkt Max vielleicht:
Ich brauche nur 2 Minuten, um mich fertig zu machen und bei der Schule zu sein.

Schritt für Schritt denken

Wenn Max eine schwierige Aufgabe hat, lässt er wichtige Schritte aus. Er tut dann etwas, ohne darüber nachzudenken.

Max vergisst Dinge, die für seine Aufgabe wichtig sind.

Max kann Geschichten nicht
von Anfang bis Ende erzählen. Die Geschichten machen dann keinen Sinn mehr.

Max kann nicht gut planen, wie er seine Zeit einteilen muss. Er tut Dinge, die oft nicht so wichtig sind.

Max schreibt sich nicht auf, wenn eine Sache besonders wichtig ist.

Max kommt zu spät zu Treffen.

Erst nachdenken und beherrschen

Max lässt sich leicht ablenken. Er handelt einfach, ohne darüber nachzudenken.

Max kann nur schlecht abwarten, auch wenn das besser für ihn ist. Zum Beispiel:
Er nimmt lieber sofort eine kleine Belohnung
als später eine große Belohnung.

Max kann nicht einschätzen, wie man sich in welchen Situationen verhalten muss.

Max verhält sich oft falsch
und kann sich nicht beherrschen.

Max kann nicht darüber nachdenken, was durch seine Handlungen passiert. Das kann gefährlich für ihn und andere sein. Zum Beispiel spielt er vielleicht mit Feuer. Max weiß nicht, dass Feuer gefährlich ist.

FASD bei Erwachsenen

Die körperlichen und geistigen Behinderungen bei FASD bleiben für immer. Sie bleiben das ganze Leben, auch wenn man erwachsen ist.

Problem: Zu wenig Forschung

Leider gibt es zu wenig Forschung
über FASD bei Erwachsenen. Darum wissen viele Menschen nichts
von FASD bei Erwachsenen. Das ist schlecht für Erwachsene mit FASD. Denn so gibt es keine guten Medikamente
oder Therapien. Diese Menschen schaffen ihren Alltag nicht selbst. Aber oft bleiben sie mit ihren Problemen alleine.

Probleme: Schlechte Hilfe beim Arzt

Oft gehen Erwachsene mit FASD von Arzt zu Arzt. Verschiedene Ärzte haben verschiedene Ergebnisse, was den Erwachsenen mit FASD fehlt. Aber die Ärzte bemerken oft nicht, dass die Erwachsenen FASD haben. Darum geben die Ärzte oft falsche Medikamente
oder falsche Therapien.

Einige Erwachsene mit FASD
haben auch seelische Probleme. Sie müssen dann immer wieder
in psychiatrische Behandlung. Aber davon geht es ihnen nicht besser. Denn bei FASD gibt es noch viel mehr Probleme. Die Ärzte denken dann:
Die Person mit FASD ist selbst Schuld.
Die Person strengt sich nicht richtig an
Die Person glaubt selbst nicht dass sie krank sind.

Aber Erwachsene mit FASD
können sich nicht einfach so verändern. Darum ist die Behandlung von seelischen Problemen
dann sehr schwierig. Die Ärzte müssen von FASD wissen.

Mehr Infos über FASD bei seelischen Problemen finden Sie hier auf unserer Seite.

Problem: Nicht die richtigen Gesetze

Menschen mit FASD brauchen im Alltag viel Hilfe. Freunde und Familie wissen das. Darum muss es eine Betreuung geben, die immer für die Menschen mit FASD da ist.

Leider ist das oft nicht möglich
wegen den Gesetzen zur Selbstbestimmung. Darum ist so eine Betreuung nur selten erlaubt.

Ergebnis: Schlechte Hilfen und Angebote

Alle diese Probleme zeigen:
Fachleute erkennen FASD oft nicht. Dann gibt es nicht die richtigen Medikamente, Hilfen und Angebote. Menschen mit FASD bekommen dann
noch weitere Probleme: Sie verlieren ihre Wohnung. Sie verlieren ihre Arbeit. Sie haben mit Straftaten zu tun.

So können Menschen mit FASD nicht gut leben. Sie können nicht überall dabei sein und mitmachen.

Es muss bessere Hilfen und Angebote geben. Das hilft Menschen mit FASD, ihren Familien und Freunden. Und das hilft auch dem Land. Denn Medikamente und Therapien
für das ganze Leben kosten viel Geld. Das Land muss das Geld bezahlen. Es soll keine Therapien geben, die den Menschen gar nicht helfen.

FASD erkennen

Ärzte können FASD nur bei Kindern gut erkennen. Bei Erwachsenen müssen die Ärzte wissen: Hat die Mutter in der Schwangerschaft
Alkohol getrunken?
Nur dann können die Ärzte sicher sagen, ob jemand FASD hat.

Wenn die Ärzte das nicht wissen, müssen sie 2 Hinweise für FASD finden. Nur mit diesen Hinweisen können die Ärzte sagen, ob jemand FASD hat. Es müssen 2 von diesen Hinweisen sein:

• Die Person ist vor oder nach der Geburt
  nicht richtig gewachsen.
• Die Person hat Probleme mit den Nerven
  und dem Gehirn.
• Die Person hat Veränderungen im Gesicht,
  die es bei FASD häufig gibt.

Veränderungen am Körper durch FASD
erkennt man am besten bei Kindern. Bei Erwachsenen sieht man
die Veränderungen am Körper nicht mehr gut. Aber:
Ein Kind kann auch FASD haben, wenn es keine Veränderungen am Körper hat. Man kann FASD auch in anderen Bereichen erkennen:

• wenn das Kind sich schlecht entwickelt.
• wenn das Kind schlecht spricht oder hört.
• wenn das Kind weniger schlau ist.
• wenn das Kind hyperaktiv ist.
• wenn das Kind Autismus hat.

Oft erkennen die Ärzte FASD nicht.
Die Ärzte denken dann an andere Krankheiten
oder Behinderungen. Denn einige Probleme bei FASD sind wie die Probleme bei ADHS.

FASD bei Kindern erkennen

Es gibt in Deutschland einige Kliniken und Ärzte, die sich sehr gut mit FASD auskennen. Sie können FASD gut erkennen
und können die Kinder gut behandeln. Wir haben eine Liste mit den Klinken und Ärzten. Sie finden die Liste hier zum Herunterladen:
Liste von FASD-Fachzentren und Fachärzten

Die Liste ist nicht in Leichter Sprache.

FASD bei Erwachsenen erkennen

Es gibt nun auch schon bessere Untersuchungen
für Erwachsene mit FASD. Diese Angebote gibt es:

• Die FASD-Sprechstunde vom Sonnenhof e.V. in Berlin
• Die FAS-Ambulanz von der Tagesklinik Walstedde
• Das LVR-Klinikum in Essen

Wir planen das auch
für das FASD-Fachzentrum Hamburg. Es soll hier eine Stelle geben, wo wir Erwachsene auf FASD untersuchen können. Dazu soll es dann auch alle weiteren Angebote
für die Betreuung geben.

Ärzte sollen sicher erkennen können, ob jemand FASD hat. Erst dann kann man Therapien gut planen. Das ist auch wichtig für die Eltern oder
für die Pflege-Familien. Denn so wissen sie endlich, was ihrem Kind fehlt.

Diese Hinweise sind für Ärzte wichtig, wenn sie FASD erkennen wollen:

Das Kind ist vor oder nach der Geburt
nicht richtig gewachsen.

Das Kind hat Veränderungen im Gesicht. Zum Beispiel:

• Die Oberlippe ist sehr schmal.
• Die Falten zwischen Nase und Oberlippe fehlen.
• Der Abstand zwischen den Augenlidern ist kleiner.

Man sieht diese Veränderungen bei Kindern besser. Wenn man wächst und erwachsen wird, ist das Gesicht wieder anders.
Dann sieht man die Veränderungen durch FASD
nicht mehr gut. Darum sollen Erwachsene Fotos von sich als Kind
mit zum Arzt bringen. Dann kann der Arzt FASD besser erkennen.

Das Kind hat Probleme mit den Nerven
und dem Gehirn. Das erkennt man an verschiedenen Problemen. Zum Beispiel:

• Das Kind ist weniger schlau.
• Das Kind hat Epilepsie.
• Der Kopf vom Kind ist zu klein.
• Das Kind lernt die Sprache schlechter.
• Das Kind kann nicht gut
  mit den Händen umgehen.
• Das Kind ist nicht aufmerksam.
• Das Kind schafft Aufgaben im Alltag nicht.
• Das Kind kann nicht gut
  mit anderen Menschen umgehen.

Die Mutter vom Kind hat
in der Schwangerschaft Alkohol getrunken. Leider kann man das oft nicht sicher sagen. Vielleicht kann man die Eltern nicht fragen, weil das Kind bei einer Pflege-Familie lebt. Oder die Eltern lügen, weil sie sich schämen.

Das alles gehört zur Untersuchung von FASD:

• Der Arzt schreibt alle Probleme auf, die man mit der Gesundheit hatte.
• Der Arzt macht Gehirn-Tests.
• Der Arzt macht Fragebögen
  über das Verhalten vom Kind.

Oft bekommen Ärzte aber trotzdem
andere Ergebnisse als FASD. Denn Menschen mit FASD haben oft
noch andere Gen-Störungen oder Krankheiten. Dann muss man eine Gen-Untersuchung machen. Und der Arzt soll Augen, Herz und Niere untersuchen. Denn Alkohol in der Schwangerschaft
kann diese Organe schädigen.

Mit den Ergebnissen prüft der Arzt, welche FASD-Behinderung es genau gibt:

• FAS
  Das heißt lang: Fetales Alkoholsyndrom.
• pFAS
  Das heißt lang: Partielles fetales Alkoholsyndrom.
• ARND
  Das heißt lang: Alkoholbedingte
  neurologische Entwicklungsstörung.

Achtung: Man denkt vielleicht:
pFAS ist nicht so schlimm wie FAS. Aber das stimmt nicht. Die Probleme sind gleich schlimm. Nur die Namen sind verschieden, weil man für pFAS weniger Hinweise finden muss.

Für FAS muss man alle 4 Hinweise finden. Für pfAS muss man 3 Hinweise finden. Für ARND muss man 2 Hinweise finden.

Das heißt also nicht,

• dass man mit FAS mehr Pflege braucht.
• dass man mit pFAS weniger Pflege braucht.
• dass die Behinderung bei ARND
  weniger schlimm ist.

Die Ergebnisse vom Arzt sind wichtig. Denn mit diesen Ergebnissen

• kennt die Familie endlich das Problem.
• kann der Arzt die richtigen Therapien planen.
• kann das Kind in eine passende Schule.
• kann die Familie Geld als Hilfe beantragen.

Für die weitere Hilfe sollen dann
verschiedene Fachleute zusammen arbeiten:

• Ärzte
• Berater, die sich mit FASD auskennen.
• Psychologen, die sich mit FASD auskennen.

Die wichtigsten Wörter erklärt

Wir benutzen verschiedene Wörter
für verschiedene Schädigungen und Behinderungen. Hier erklären wir die Wörter nochmal kurz:

FAS: Fetales Alkoholsyndrom

Ein anderer Name ist: AE. Das ist kurz für: Alkoholembryopathie. FAS ist eine Schädigung
durch Alkohol in der Schwangerschaft. Diese Schädigung geht nie mehr weg. Menschen mit FAS haben
körperliche und geistige Behinderungen.

AE: Alkoholembryopathie

Das war früher der Name für FAS.

Der Name AE stand viele Jahre in einer Sammlung, die überall auf der Welt gültig ist. In der Sammlung stehen Infos
zu vielen verschiedenen Krankheiten. So wissen Ärzte genau, wie sie welche Krankheit nennen müssen. Die Sammlung heißt ICD-10.

Seit dem 1. Januar 2022 gibt es die neue ICD-11.
Nun steht in der Sammlung endlich FASD
als Krankheit wegen Alkohol in der Schwangerschaft.
Leider fehlen noch die verschiedenen Formen
FAS, pFAS und ARND.

pFAS: Partielles Alkoholsyndrom

Menschen mit pFAS haben geistige Behinderungen. Veränderungen am Körper gehören nicht
zu den Hinweisen für pFAS. Trotzdem können diese Menschen
genauso schlimme Probleme haben.

ARBD: Alkoholbedingte Geburtsfehler

Menschen mit ARBD haben seit der Geburt
Probleme mit Organen. Und Teile vom Körper wachsen verändert. Das alles kann man aber nur ARBD nennen, wenn der Arzt weiß:
Die Mutter hat in der Schwangerschaft
Alkohol getrunken.

Vielleicht waren die Organe vom Kind schon fertig, als die Schwangere Alkohol getrunken hat. Dann ist am Körper vom Kind nicht so viel
oder gar nichts verändert. Aber das Kind kann immer noch andere Probleme haben. Zum Beispiel

• Probleme mit dem Nerven.
• Probleme mit dem Gehirn.
• Probleme mit dem Verhalten.

ARND: Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung

Früher war der Name: FAE. Das ist kurz für: Fetaler Alkoholeffekt. Menschen mit ARND haben Probleme
mit den Nerven und dem Gehirn. Das kann man aber nur ARND nennen, wenn der Arzt weiß:
Die Mutter hat in der Schwangerschaft
Alkohol getrunken.

Veränderungen am Körper gehören nicht
zu den Hinweisen für ARND.

Es kann nur ARND sein, wenn der Arzt einen von diesen Hinweisen findet:

• Das Kind hat einen kleinen Kopf.
• Das Kind hat Veränderungen im Gehirn.
• Das Kind kann nicht gut
  mit den Händen umgehen.
• Das Kind hört schlecht.
• Das Kind läuft seltsam.

Vielleicht verhält sich das Kind auch anders:

• Es ist schlecht in der Schule.
• Es spricht schlecht.
• Es kann sich Dinge nur schlecht vorstellen.
• Es kann nur schlecht rechnen.
• Es kann sich nicht beherrschen.
• Es kann nicht mit anderen Menschen umgehen.
• Es kann nicht gut aufmerksam bleiben.
• Es kann sich Dinge nicht gut merken.
• Es kann Dinge nicht gut einschätzen.

FASD: Fetale Alkoholspekturmstörung

FAS, FAE, pFAS, ARND und ARBD sind alle verschiedene Behinderungen. Aber sie sind sich sehr ähnlich
und sie haben alle den gleichen Grund:
Alkohol in der Schwangerschaft. Darum gibt es für die Behinderungen
zusammen den Namen: FASD.

Mehr Infos auf anderen Internet-Seiten

Es gibt noch mehr Infos über FASD von anderen. Wir haben eine Liste mit Internet-Seiten, Angeboten, Büchern und Filmen. Sie finden hier die Liste.

Die Liste ist nicht in Leichter Sprache.