Die Evaluierung konkret Betroffener halten wir für grundlegend, um FASD-gerechte Hilfen überhaupt durchsetzen zu können. Unser erstes Projekt hat demnach den Arbeitstitel: „FASD – Zahlen für Hamburg“
Wir haben es mit einer Dunkelziffer zu tun, die noch nicht einmal weiß, dass sie eine Dunkelziffer ist!
Es gibt zu FASD zwar beeindruckende Hochrechnungen, aber keine konkreten Statistiken, sodass es in vielen Einrichtungen nur wenige oder gar keine Betroffenen zu geben scheint. Das gilt vor allem für bereits erwachsene Betroffene. Es fehlt eine nach wissenschaftlichen Maßstäben erfolgte Erhebung, wie viele Betroffene es real gibt.
Wir möchten mit Unterstützung einer anerkannten und erfahrenen Einrichtung (Klinik, Fachzentrum etc.) ein wissenschaftlich ausgerichtetes Projekt anregen, welches die Anzahl konkret Betroffener recherchiert und evaluiert.
Erste Nachfragen bei den drei Hamburger Instituten, die FASD bei Kindern und Jugendlichen diagnostizieren und behandeln – dem Institut für Kinderneurologie, dem Werner-Otto-Institut und dem Institut für Kindesentwicklung – haben bereits ergeben, dass jährlich über zweihundert betroffene Kinder und Jugendliche in Hamburg in Behandlung sind, mit steigender Tendenz. Berücksichtigt man einen Zeitraum von 10 – 15 Jahren, kann man allein daraus eine wahrscheinliche Zahl von mehreren tausend Erwachsenen ableiten.
Im Rahmen der Recherche soll ein eigens dafür gegründetes Diagnosezentrum helfen, hinter der Vielzahl komorbider Krankheiten und Diagnosen FASD-Betroffene auszumachen und den Bedarf an FASD-gerechten Unterstützungen und Maßnahmen zu prüfen. Ziel ist insgesamt, mehr fachliche Kompetenz für FASD-Betroffene zu erarbeiten und mittelfristig auch zur Verfügung stellen zu können.
Die Bedingungen für eine solche Initiative sind zurzeit sehr gut, weil
- es bereits prominente Initiativen gibt, welche die Versorgungsdichte und Effektivität bestehender Systeme prüft – beispielsweise die vom UKE aufgelegte Studie „Recover“;
- die politische Aufmerksamkeit sehr hoch ist: Inklusion, Bundesteilhabegesetz;
- einige, größere Förderungen für Probleme oder Mängel bei der Versorgung ausgelegt sind, beispielsweise der Innovationsfonds, die kassenärztliche Vereinigung.